מה אנחנו עושים
המשימה שלנו, בעמותת 'הילד שלי', היא לסייע למשפחות המתמודדות עם סרטן ילדים, להגיע אל הידע המדויק והעדכני ביותר ואל המומחים העולמיים בתחום המחלה שעמה הם מתמודדים.
מניסיוננו אנחנו יודעים, ידע רלוונטי יכול לסייע ואף לשנות ולהציל חיים.
משנת 2010 סייענו ללמעלה מ- 1,000 ילדים ומשפחותיהם באיתור ידע, מומחים, טיפולים, מחקרים וניסויים קליניים.
איך נוכל לעזור?
טיפול במנהלות
רבות מהמשפחות שעוברות להמשך טיפול בחו"ל, זקוקות לעזרה מול חברות הביטוח בארץ, קופות החולים או חברות הביטוח בארה"ב. לעיתים יש צורך בעזרה בהוצאת ויזה לארה"ב. בכל מה שקשור לבירוקרטיה והתארגנות מנהלית, אנחנו יכולים לעזור.
ועדות מומחים ומחקר אישי
ועדות מומחים בתחומים: גידולי מח, נוירובלסטומה וסרקומה מספקות חוות דעת שנייה. בוועדות חברים אונקולוגים, נוירוכירורגים, פתולוגים ורדיולוגים בעלי שם עולמי.
התהליך כולל פגישת זום בהשתתפות המשפחה והרופא/ה המטפלים בארץ. בשיחה זו ניתן לשאול שאלות. בתום השיחה מועבר למשפחה סיכום כתוב.
במקרים בהם לא קיימת ועדת מומחים בתחום המחלה, אנחנו פונים לחוקרים ולמומחים בתחום הרלוונטי, על מנת לאתר את הטיפול המתאים ביותר.
WIKICANCER
מאגר מידע אליו אנחנו אוספים את כל הידע שנצבר לאורך השנים. הידע היקר הזה מסייע למשפחות נוספות בהתמודדות שלהן עם סרטן ילדים. לחצו כאן ל- WIKICANCER.
ליווי
משפחה שמגיעה לארה"ב מתקבלת על ידי מתאמת המשפחות של העמותה, דוברת עברית, שמלווה לכל אורך הדרך, מספקת מענה לכל צורך ונמצאת בקשר עם המשפחה גם אחרי שמסתיימים הטיפולים.
שלבי התהליך לקבלת חוות דעת ממומחה
שאלון - ימולא בשיחה עם מנהל/ת תיקי משפחות
1
חתימה על מסמך הגדרת אחריות
2
העמותה מציעה ליווי על ידי מלווה משפחה בהתאם לרצון המשפחה
3
תאום תהליך חוות הדעת מול הרופא המטפל בארץ באחריות המשפחה בלבד
4
איסוף חומרים רפואיים עדכניים ע״י המשפחה והעברתם למנהל/ת תיקי משפחות כולל מידע לגבי בדיקות ותוצאות עתידיות
5
תרגום החומרים לאנגלית על ידי העמותה – תוך שבוע מיום קבלת כל החומרים
6
העברת החומרים למומחה/ים והחלטה לגבי אופן היעוץ (שיחת זום או דוח כתוב)
7
קבלת חוות הדעת תוך שבועיים (מומחה מח) או כחודש (מומחים אחרים) מסיום תרגום החומרים.
8
שיחה עם מנהל/ת התיק , עיבוד נתונים ודיון לגבי השלבים הבאים:
9
המשך טיפול בארץ - באחריותה הבלעדית של המשפחה
אפשרות א׳
התייעצות נוספת - עם הרופא המומחה או מומחה אחר - בתשלום ע״י המשפחה
אפשרות ב׳
המשך טיפול בחו״ל - העמותה מציעה סיוע בליווי מול המערכת הרפואית בחו״ל
אפשרות ג׳
למי נוכל לעזור
למשפחות עם ילדים:
חולים במחלת סרטן נדירה
חולים במחלת סרטן שלא מגיבה לטיפול הסטנדרטי (גידולים עמידים)
כל מקרה שבו הרופא האונקולוג מעריך שידע רפואי נוסף עשוי להועיל בתהליך
או לייעל אותו (למשל מיפוי מחקרים קליניים פוטנציאליים עבור מצב מסוים או מוטציה מסוימת).
מה אנחנו לא עושים?
אנו לא מייעצים למשפחות מה לעשות, אלא מהווים את צינור הידע בלבד.
אנו לא מעודדים מעבר משפחות לארה"ב או לכל מדינה אחרת, להיפך, אנו מאמינים שהרפואה בישראל מצוינת ומודעים לאתגרי המעבר, בפרט כשיש עוד ילדים במשפחה.
לאחר שהמשפחה מגיעה להחלטה באשר לאופי הטיפול, אנו ממשיכים ללוות אותה עד לסיום הטיפול וברוב המקרים, גם הרבה אחרי שהוא מסתיים.