ניוזלטר עמותת 'הילד שלי' - יולי 2026
- 6 ביולי
- זמן קריאה 4 דקות
למשפחות היקרות שאנו מלווים, לעובדי ומתנדבי העמותה, לשותפינו ותורמינו ולרופאים העושים מלאכת קודש בהצלת ילדים חולים,
החיים הם מסע. החל מהרגע שאנו נולדים, אנחנו והסביבה מכינים את עצמנו להתמודדות עם כל מה שהחיים מזמנים לנו.
דמיינו לעצמכם שאתם או ילדכם צריכים להתמודד עם עוד משהו - חוץ ממחלת הסרטן עצמה שנוחתת עליכם באמצע החיים, גם אחרי שאתם חושבים שסיימתם איתה, בדיוק ברגע שאתם לא רוצים יותר לראות או לשמוע על המחלקה האונקולוגית, אתם מגלים שבעצם מסע אחד נגמר, ומתחיל מסע אחר שנוגע בהשפעות ארוכות הטווח של המחלה ושל הטיפולים בה.
למסע הזה אף אחד לא מכין אתכם, ומסתבר שגם אף אחד לא מלווה אתכם ומוודא שאתם עושים את כל הבדיקות והמעקבים הנדרשים ספציפית לאור המחלה והטיפולים. השלב הזה נתפס כפחות אקוטי מהמחלה עצמה, אבל בשקט בשקט הוא עלול לאיים על בריאות ואיכות חיי ילדכם. בשנים הראשונות יש מעט יותר עירנות, אך ככל שחולף הזמן, העבר מטשטש ובמיוחד כאשר השורד הקטן הופך לאדם בוגר שאחראי על עצמו - קשה לוודא שהוא אכן מבצע את כל הבדיקות הנדרשות.
בשל הצורך שאין לו מענה והקריטיות של המעקבים לאורך כל חיי המטופל השורד - וכיום 86% מבין הילדים החולים בסרטן ישרדו והמעקב צריך להתבצע עשרות רבות של שנים לאחר המחלה - החלטנו בעמותה להקדיש את התקופה הקרובה להרחבת שירותינו בעולמות “השפעות ארוכות הטווח של סרטן הילדים והטיפולים בו”. תחילה אנו עוסקים בהגברת המודעות והצפת הנושא על פני השטח, ובשלב השני, שיתאפשר באמצעות טכנולוגיה ו-AI, נגיע עם פתרון מלווה טכנולוגי, שיאפשר לילדים שהבריאו להמשיך לנהל את חייהם הבוגרים בביטחון ובבריאות תוך מעקב מלא בהתאם לטיפול הפרטני שהם קיבלו והסיכונים הנובעים ממנו.
תודה לכם המלווים אותנו במשימותינו ובהרחבת פעילותנו, בין אם בתרומות ובין אם בהפצת המסרים שלנו.
רק מעטים יודעים באמת עד כמה חשוב הטיפול והמעקב בבגרות הילד המטופל, ואנו מקווים שבעתיד כל רופא משפחה המלווה שורד סרטן ידע כיצד לטפל בו/ה.
בברכת בריאות איתנה
נטהלי רפואה, יו"ר עמותות הילד שלי ו-MyChild'sCancer
סיכום מחצית 2026
במחצית הראשונה של שנת 2026 סייענו ל-33 משפחות:
11 גידולי מוח
16 גידולי סרקומה
6 גידולי נוירובלסטומה
סייענו למשפחות אלו במגוון דרכים, בהן:
5 ועדות רפואיות בתחום גידולי מוח
3 ועדות רפואיות בתחום נוירובלסטומה
2 ועדות רפואיות בתחום סרקומה
4 סקירות של מחקרים קליניים
11 התייעצויות עם המומחים במייל
2 משפחות שקיבלו סיוע מקומי בארה"ב
בתחילת חודש מאי קיימנו יום עיון בנושא אתגרים פיזיים ורגשיים בקרב מחלימים מסרטן ילדים
האירוע השנתי של עמותת 'הילד שלי' התקיים בנוכחות משפחות, צוותים רפואיים ושותפינו לדרך. במסגרת האירוע עסקנו באתגרים הפיזיים והרגשיים בקרב מחלימים מסרטן ילדים.
ניתן לצפות בכל הרצאות הכנס בלחיצה כאן.
האימפקט שלנו
ראיון עם אביטל, אמא של איתן
איתן היה סטודנט בריא בשנה השנייה בקולג' כשהתחיל להתלונן על כאבי ראש ולאחר מכן על טשטוש בראייה. מה שהתחיל כחשד לתהליך דלקתי התגלגל לאבחון מורכב שנמשך חודשים, נמצא בסופו של דבר כגידול נדיר שאף רופא לא ראה כמוהו.אמא שלו אביטל, אחות במקצועה, מספרת בגילוי לב על ההתמודדות, על הדרך שבה עמותת "הילד שלי" עזרה לה להגיע למומחים נוספים בתוך תהליך האבחון, וממשיכה ללוות ועל ניהול המחלה באמצעות צוות של רופאים ממספר בתי חולים בארה"ב. היום איתן מקבל כימותרפיה ובמקביל מטופל גם במסגרת מחקר קליני. הוא ממשיך את לימודיו בקולג', עובד ושומר על חיי שגרה.
קיראו את הראיון המלא עם אביטל בלחיצה כאן.
משפחתו של א' פנתה אלינו לפני כשנתיים, לאחר שא' בן ה-11 אובחן עם גליומה. במהלך השנתיים האלו העמותה ליוותה את המשפחה באופן רציף. תחילה בחיבור המשפחה עם פרופ' אריק בופה (Prof Eric Buffet) מומחה ממרכז הסרטן המוביל בקנדה, שנתן מאז 4 ייעוצים, שהובילו והכתיבו את אופי הטיפול בא'.
לאחרונה המשפחה פנתה אלינו שוב לאחר שנראה שהמחלה מתקדמת. פרופ' בופה המליץ על שני טיפולי כימותרפיה שא' עוד לא קיבל. בנוסף, הוא התייעץ עם מומחים נוספים מאוסטריה ומוושינגטון שהמליצו על ניתוח על מנת להוציא דגימה לבדיקות נוספות.
בסיוע העמותה, הגיעה המשפחה אל בית החולים Children's National בוושינגטון שם בוצעה בדיקה יחודית שמתייחסת לכ-1,500 מוטציות, על מנת לבדוק האם יש תרופה נוספת שניתן לתת, בהכוונה לגידול הספציפי של א'. המשפחה ממתינה לתוצאות הבדיקה בימים אלו.
עודד גרינשטיין, מייסד העמותה, מספר על שילוב AI בפעילות העמותה
בינה מלאכותית (AI) הופכת לחלק משמעותי יותר ויותר מהפעילות של MyChild’sCancer, ומאפשרת לנו להרחיב את ההשפעה שלנו גם ללא גידול מקביל במשאבים.
אחד המיזמים המרכזיים שלנו הוא WikiCancer – פלטפורמת ידע בינלאומית שנועדה להנגיש למשפחות מידע רפואי מורכב בשפה ברורה ונגישה. בניגוד למנועי חיפוש רגילים, WikiCancer מבוסס על ידע שנאסף ונבדק על ידי מומחים מובילים בתחום סרטן הילדים, ומאפשר למשפחות לקבל מידע רלוונטי, מאורגן ומותאם לצרכיהן.
לאחרונה אנו עושים שימוש גובר ב-AI גם בתחום תופעות הלוואי ארוכות הטווח של טיפולי הסרטן. הכלים החדשים מאפשרים לנו למפות, לארגן ולנתח כמויות גדולות של מידע רפואי ומחקרי, לזהות קשרים בין טיפולים לבין השלכות עתידיות, ולהנגיש את הידע בצורה שתסייע למשפחות ולצוותים רפואיים לקבל החלטות מושכלות יותר.
ה-AI מסייע לנו גם בצד הארגוני והפיננסי. אנו משתמשים בכלים מתקדמים כדי לזהות תורמים פוטנציאליים, לאתר קרנות ומענקים רלוונטיים, לייעל פניות לגיוס משאבים ולהגדיל את יכולתנו לממן את השירותים שאנו מעניקים למשפחות ללא עלות.
הטכנולוגיה אף משנה את הדרך שבה אנו מתקשרים בתוך הארגון. בישיבת הבורד האחרונה הוחלפו המצגת והסקירה המסורתיות בפודקאסט שנוצר באמצעות כלי AI, שסיכם את פעילות הארגון, ההישגים והאתגרים העומדים בפנינו. הניסוי זכה לתגובות חיוביות והמחיש כיצד ניתן להשתמש בטכנולוגיה לא רק לייעול תהליכים, אלא גם ליצירת דרכים חדשות ומעניינות לשיתוף מידע.
בעינינו, בינה מלאכותית אינה מחליפה אנשים. היא מאפשרת לנו לעשות יותר, להגיע רחוק יותר, ולהעניק למשפחות שאנו מלווים גישה טובה יותר למידע, למומחים ולתמיכה שהם זקוקים לה.
תגובות