אחת מהמטרות שלנו כעמותה היא לקדם הכללת תרופות וטיפולים לילדים חולים בסרטן, בסל הבריאות הישראלי.
השנה הגיש האיגוד ההמטואונקולוגי ילדים בראשותה של פרופ' שיפרה אש, תרופה לטיפול בנוירובלסטומה לסל הבריאות.
לצד האיגוד, פעלנו כדי להשמיע את קול המשפחות המתמודדות, שחייהן ישתנו במידה והתרופה תוכנס לסל.
פעלנו במספר מישורים להעלאת המודעות למחלה ולתרופה, בהם קמפיין ברשתות החברתיות וכתבות שפורסמו בעיתונות.
בקמפיין המיוחד שיתפו עשרות ידוענים את סיפורה של משפחה שזקוקה לתרופה. הפוסטים שלהם נצפו ושותפו על ידי מאות אנשים ומאות אלפי אנשים נחשפו אליהם. בנוסף, הקמפיין שותף בעמוד הפייסבוק 'סטטוסים מצייצים' שנהנה מחשיפה רחבה.
כל אלו ביחד הובילו לחשיפה משוערת של למעלה מ- 2 מיליון צפיות.
מתוך הקמפיין
בנוסף, פורסמה כתבה על ממציא התרופה ובתו שהחלימה מהמחלה, ועל המשמעות של אישורה בסל התרופות.
התרופה דניאלזה, שניתנת נכון להיום רק בארה"ב, היא התקווה של משפחות ישראליות שמתמודדות עם סרטן ילדים אלים בשם נוירובלסטומה. במידה והתרופה תכנס לסל הבריאות, ניתן יהיה לקבל אותה גם בארץ, ובכך להנגיש אותה לילדים הזקוקים לה.
לקריאת הכתבה לחצו כאן.
עמותת 'הילד שלי' מקדמת במקביל גם הקמת ועדת רופאים מומחים בינלאומיים שתייעץ למשפחות המתמודדות עם נוירובלסטומה בקרב ילדים, כי אנחנו מאמינים שידע הוא כח, ובפרט ידע רפואי מותאם אישית שעשוי להוביל לפריצת דרך בטיפול.
Komentarze