ההורים הם 'השומר בשער' עבור הילדים שלהם"

אנה לב, אמא של נגה שאובחנה עם גליובלסטומה, ואחות המטו-אונקולוגית במקצועה, מספרת על ההתמודדות, הפחדים, הדילמות הטיפוליות והתפקיד החשוב של ההורים בניהול המחלה.

במרץ 2024 נגה בת ה-4 התחילה להתלונן על כאבי ראש. "היתה לנו תחושה לא טובה", מספרת אנה, "לקחנו אותה לטרם ולקופת חולים וכשהעניינים התמהמהו, הגענו למיון. שם עשו לה בדיקת CT וגילו גוש בגודל 5 ס״מ".

תוך 12 שעות נגה כבר הייתה בחדר ניתוח בבית החולים לילדים 'דנה' במרכז הרפואי תל אביב איכילוב, להוצאת הגידול. על סמך הביופסיה נגה אובחנה עם גליובלסטומה - גידול נדיר יחסית בילדים.

איך הגבתם ברגע האבחון?

"מאוד קשה. אני אחות המטו-אונקולוגית אז אני קצת מבינה את העולם המקצועי, לכן כבר כשנאמר לי שיש גוש הבנתי שזה רע. במחלקה אחרי הניתוח, חיפשתי כל הזמן ילדים עם צלקות דומות לשל נגה כדי לדבר עם הורים שחוו אותו דבר. יצא לי לדבר עם אמהות לילדים עם לוקמיה אבל הבנתי שזה לא אותו סיפור, זה שונה. חיפשתי מאוד מישהו שעובר את מה שאנחנו עוברים. היינו כמו רוחות רפאים במשך חודש-חודשיים".

אחרי הניתוח נגה טופלה על פי פרוטוקול הטיפול הסטנדרטי שכלל הקרנות וכימותרפיה, אבל בספטמבר אותה השנה כבר נצפתה חזרה של הגידול, והיא נותחה שוב.

"הבנו שהטיפול הסטנדרטי לא עבד והתחלנו לשאול את עצמנו 'מה עושים?'. היינו בנקודת משבר מאוד גדולה, חוסר אונים. שאלנו את עצמנו אם הכל אבוד. מהנקודה הזו התחלנו לעשות עבודת מחקר מעמיקה. פנינו לכל בית חולים שאפשר, התחלנו לקרוא על זה המון באינטרנט וככה הגענו אל עמותת 'הילד שלי'".

מה היה התהליך עם עמותת 'הילד שלי'?

"השארתי הודעה ומריאנה, מצוות העמותה, חזרה אלי. היא המלאך שלנו. היא תיאמה לנו פגישה עם רופא מגרמניה, פרופ' סטפן רוטקובסקי (prof Stefan Rutkowski, University Medical Center Hamburg-Eppendorf), מומחה בתחום גידולי המוח. המטרה היתה לקבל ביחד החלטה על המשך הטיפול בצומת שאנחנו נמצאים בה, אחרי שכבר ראינו שפרוטוקול הטיפול הרגיל לא עבד. חשוב לי להגיד, שלא הייתי מגיעה אל פרופ' רוטקובסקי בשום דרך אחרת, לא הייתי יודעת עליו בכלל. זה היה מאוד משמעותי כי הטיפולים שעמדנו לנגד עינינו היו ניסיוניים כולם והיינו צריכים לבחור ולהחליט ללא מידע מספק איך זה ישפיע על הבת שלנו. במקביל, הרופאה שלנו בארץ העדיפה שלא לבחור במסלולים ניסיוניים שאין עליהם מידע, כדי להגן על הבת שלנו, והיו לנו איתה דיונים רבים בנושא". 

איך סייע לכם הייעוץ?

"בשיחה איתו לקחה חלק גם הרופאה שלנו מהארץ והם ניהלו ביניהם דיון לגבי הטיפול התרופתי. היא באה עם כיוון של תרופה מסוימת והוא תיקף את זה והוסיף עוד שתי תרופות, וזה הטיפול שהיא מטופלת בו מדצמבר 2024 ועד עכשיו – והטיפול הזה עובד. אם לא היינו מקיימים את ההתייעצות הזו היא כנראה הייתה מקבלת רק את אחת מהתרופות. הדיון ביניהם הוביל לפתרון הזה ולשמחתנו הרבה אנחנו כבר שנה עם MRI נקי".

איך הייעוץ סייע לכם, כהורים שמנהלים את מחלת בתכם?

"חשוב להבין, שבגלל שהמחלה נדירה, אין כמעט ילדים שחולים בה בארץ ולכן הרופאים כאן ראו מעט מאוד מקרים. מכיוון שכך, היה בנו כל הזמן את החשש שאולי אנחנו מפספסים משהו בטיפול. הייעוץ נתן לנו תחושה שיש לנו 'עמוד שדרה' בטיפול. היו לנו המון דילמות כי יש המון ניסויים, בכולם מדובר על תרופות שעולות הון תועפות ואין לדעת איך באמת ישפיעו על הילדה וכמה יהיה לה קשה לשאת את הטיפול. ההתלבטות עד כמה להעז וללכת רחוק עם הטיפולים – ליוותה אותנו כל הזמן. הייעוץ שקיבלנו איפשר לנו לבחור טיפול שהוא אמנם ניסיוני אבל שקול ומחושב, וללא תחושה שאנחנו עושים ניסויים על הילדה. ובינתיים הוא אכן מציל אותה".

איך הרקע המקצועי שלך כאחות אונקולוגית השפיע?

"כאחות אונקולוגית הכרתי את השפה המקצועית וידעתי לחפש מידע במקורות מסוימים. בפרוטוקול הראשון למשל ביקשתי להוסיף תרופה מסוימת שידעתי שיכולה לעזור. בתפקיד שלי עבדתי במחלקת השתלות מח עצם, ושם הגישה היא לעשות טיפולים אגרסיביים. זה לא בהכרח נכון לטיפולי מוח, וגם לא כל כך התחבר עם הגישה של הרופאה שלנו שמחפשת איזון טוב בין הטיפול לבין שמירה על איכות החיים של נגה. יש בינינו פינג פונג רציף על האיזון שבין הטיפול התרופתי לאיכות החיים, ואנחנו מקיימים על כך דיונים".

איך ההתמודדות השפיעה על נגה?

"זה מאוד שינה אותה, היא גיבורה. היא לימדה אותנו מה הגבולות שלה - למשל CT היא עושה בלי הרדמה כי היא מפחדת מהזריקות. היא לימדה אותנו כמה חשוב לה להיות בשליטה. בחדרי הטראומה אחרי ניתוחים, עם כל הצינורות המחוברים אליה, היא מוכנה לעשות פיפי רק בשירותים. אנחנו משתדלים מאוד לכבד את הרצונות שלה".

ואיך המחלה השפיעה על ההתנהלות המשפחתית?

"המחלה גרמה לנו להבין שאנחנו לא יודעים מה יהיה מחר, ושחשוב לחיות עכשיו. בעקבות זה הצטרף למשפחה שלנו איתן שהוא היום בן 5 חודשים, אח קטן לנגה וליובל. גם קנינו עכשיו כרטיסי טיסה לתאילנד. זה משהו שאולי לפני 3 שנים לא היינו עושים, היינו לוקחים בחשבון שיקולים כמו עלויות וכדומה, אבל עכשיו אנחנו מבינים שחוויות משפחתיות יותר חשובות מדברים אחרים, כי אנחנו לא יודעים מה יהיה מחר. אנחנו מאמצים את ה'כאן ועכשיו'".

מה את ממליצה להורים שנמצאים עכשיו בשלב האבחון?

"אני חושבת שהרופאים הם חכמים ויודעים הרבה ומנוסים אבל הם אנשים ועל ההורים מוטלת החובה להעז ולשאול, בצורה מכבדת כמובן, ותמיד לבקש לבדוק מה עוד ניתן לעשות. ההורים הם 'השומר בשער' עבור הילדים שלהם. בנוסף, אנחנו כהורים מרגישים את הילדים שלנו הכי טוב. כשלילד רע, הרופא לא בהכרח יראה את זה בפגישה של 10 דקות, אבל ההורים כן, אז יש לנו מקום ואחריות לעשות".