ניוזלטר עמותת 'הילד שלי' - ספטמבר 2025
- הילד שלי
- 17 בספט׳
- זמן קריאה 3 דקות
למשפחות היקרות שאנו מלווים, לעובדי ומתנדבי העמותה, לשותפינו ותורמינו ולרופאים העושים מלאכת קודש בהצלת ילדים חולים,
לפני מספר שבועות, באחת משיחותינו השבועיות, עודד (מייסד ומנכ”ל העמותה) ואני שוחחנו לגבי הקושי בגיוס תרומות.
כל עמותה מתמודדת עם צרכי גיוס תרומות ומאמצים להשיגם, בוודאי לאחר ה-7/10 ובוודאי עמותה כמו שלנו, שלא “מצטלמת” טוב, פשוט בגלל שהכל נעשה מאחורי הקלעים. “זה בגלל האימפקט?” שאל אותי עודד. “כן”, עניתי. “האימפקט המספרי - כלומר כמות הילדים שהעמותה עוזרת להם היא לא במאות או באלפים, ותורמים רוצים לדעת שהם עוזרים לקבוצה גדולה מאוד של אנשים”. “אבל האימפקט שלנו הוא בעומק שלו, אנחנו משנים חיים שלמים של אנשים, ילדים”, ענה עודד. “נכון”, עניתי, “אבל בשביל להבין זאת, צריך להתעמק”.
אם אתם קוראים את הניוזלטר שלנו - זה הזמן להתעמק. אני רוצה לשתף אתכם בחוויה האישית שלי שמשקפת את האימפקט המטורף של פעילות כמו של עמותת הילד שלי, ובסגירת מעגל מדהימה.
גלי, בתי האמצעית, שחלתה בילדותה בסרטן מוח קשה, סיימה השנה בית ספר תיכון עם בגרות מלאה,
ולפני מספר ימים התגייסה לצה״ל במסלול התנדבות בחיל האוויר.
ההחלמה וההתפתחות המרשימה של גלי הן הודות לחיפוש בלתי מתפשר אחר מידע רפואי מתקדם שתואם את מצבה. פעילות שעל בסיסה הוקמה לאחר מכן עמותת הילד שלי.
אני יכולה לומר מעל לכל ספק, שלולא פעילות זו, ספק אם החלמתה והתפתחותה היו מתקיימים באותו האופן.
אולי זה נשמע מעט, אבל בשביל גלי והמשפחה שלנו - זה עולם ומלואו, ואני מאמינה שגם העולם הרחב מרוויח מכך.
אני התחייבתי, כמו גם עודד ושאר אנשי העמותה, לאפשר לכל ילד/ה ומשפחתם לזכות בטיפול הרפואי הטוב ביותר, שמבטיח את יכולת ההחלמה הטובה ביותר, עם איכות החיים הטובה ביותר.
זהו אימפקט שמעטים זוכים להגשים!
ובמילים אחרות - “זו לא הכמות, אלא האיכות”.
בברכת שנה טובה ושכל החטופים ישובו הביתה בשלום ובמהרה,
נטהלי רפואה, יו"ר עמותות הילד שלי ו-MyChild'sCancer
סיכום מחצית 2025
בחציון הראשון של שנת 2025 תמכנו ב-31 משפחות חדשות, בנוסף למשפחות שנמצאות איתנו בתהליך משנה קודמת. זהו גידול של 43% ביחס לשנת 2024.
כל זה התאפשר בזכות תמיכתם של שותפינו לדרך והתורמים לעמותה. |
קיימנו יום עיון בנושא תופעות לוואי ארוכות טווח לאחר טיפולים אונקולוגיים לילדים חולי סרטן
במהלך חודש מאי 2025 קיימנו את האירוע השנתי של עמותת 'הילד שלי'. במסגרת האירוע עסקנו בתופעות לוואי ארוכות טווח אחרי טיפולי סרטן בילדים. בכנס נכחו 110 משתתפים ומשתתפות.
ניתן לצפות בכל הרצאות הכנס בלחיצה כאן.
קיימנו וובינר בנושא פוריות לאחר סרטן ילדים
בחודש יולי 2025 קיימנו וובינר מיוחד בנושא פוריות ילדים, בהנחיית פרופ' דרור מאירוב, מנהל יחידת שימור פוריות במרכז הרפואי שיבא.
בוובינר הוצגו שיטות מתקדמות לשימור פוריות, כיצד מתאימים את השיטה לגיל ולסוג הטיפול, על חשיבות הערכת הסיכונים מכימותרפיה והקרנות, היבטי בטיחות ועוד.
ניתן לצפות בוובינר בלחיצה כאן.
פורום מומחים בינלאומי בנושא סרקומה יתכנס בפעם הרביעית
את פורום המומחים הבינלאומי שהקמנו בנושא סרקומה מובילים בכירי הרופאים המטפלים בגידולי סרקומה בקרב ילדים: Dr Leonard Wexler מבית החולים ממוריאל סלואן קטרינג בניו יורק ו-Dr Carolyn Fein-Levy מבית החולים נורת'וול לילדים בניו יורק.
התקיימו עד כה 3 מפגשים, בהם לקחו חלק שורה של מומחים בינלאומיים מתחומי אונקולוגיית ילדים, רדיולוגיה, כירורגיה, אורתופדיה ועוד. לצידם, השתתפו בכל אחד מהמפגשים כ-30 רופאים ורופאות מישראל שהציגו מקרים לדיון על דרכי טיפול אפשריות.
המפגש הבא יתקיים בנובמבר 2025.
בימים אלו אנחנו מובילים הקמה של פורומים נוספים מסוג זה, בתחומי גידולים נוספים.
עודד גרינשטיין, מייסד העמותה, מספר על מפגשי פורום המומחים:
האימפקט שלנו
עדן בן השנה אובחן עם גידול בראש בגיל חצי שנה.
הוא גר בניו יורק ולכן מטופל בארה"ב. משפחתו פנתה אלינו כאשר רצתה להתייעץ עם מומחה בתחום. אנחנו סייענו וקיימנו שני מפגשי התייעצות עם פרופ' בופה שמטפל בקנדה ומספק זווית ראיה נוספת.
במפגש הייעוץ האחרון פרופ' בופה המליץ על בדיקה שנקראית CD8. המשפחה ביצעה את הבדיקה ובהתאם לתוצאותיה פרופ' בופה המליץ להשתלב בניסוי קליני שמתקיים בבוסטון ומתאים לסוג הגידול של עדן. פרופ' בופה אף כתב מכתב לחברת הביטוח כדי שיאשרו ויכסו עבורם את ההשתתפות בניסוי.
בימים אלו עדן מסיים הקרנות, הוא חיוני ומתוק והמשפחה תנסה להתקבל לניסוי בבוסטון בסוף ספטמבר.
יוליה בת ה-12 מתמודדת עם יואינג סרקומה. המשפחה שלה פנתה אלינו ביחד עם הצוות המטפל בה בישראל, והמקרה שלה נדון במסגרת פורום המומחים הבינלאומי שלנו, במפגש הפורום האחרון. המומחים בפורום המליצו על תכנית כימותרפיה מסוימת, וכן המליצו להימנע מטיפול אחר שאין בו צורך.
חוות הדעת הזו סיפקה למשפחה בהירות לגבי המשך הדרך הטיפולית.
תגובות