ניוזלטר עמותת 'הילד שלי' - ינואר 2026
- 1 בינו׳
- זמן קריאה 3 דקות
למשפחות היקרות שאנו מלווים, לעובדי ומתנדבי העמותה, לשותפינו ותורמינו ולרופאים העושים מלאכת קודש בהצלת ילדים חולים,
למשפחות היקרות שאנו מלווים, לעובדי ומתנדבי העמותה, לשותפינו ותורמינו ולרופאים העושים מלאכת קודש בהצלת ילדים חולים,
אחד האתגרים המרכזיים בניהול עמותה הוא הצורך והרצון המתמידים להרחיב את שירותינו, בהתאם לצרכים שאנו מזהים בקרב המשפחות הנעזרות בנו, אל מול המשאבים המוגבלים העומדים לרשותנו.
בשונה מהעולם העסקי, שבו מענה איכותי ומדויק לצורך קיים בשוק מוביל לרוב להגדלת המכירות, בעולם העמותות אין יחס ישיר בין הצלחה מקצועית לבין היקף התקציב העומד לרשות העמותה.
יחד עם זאת, אנו נחשפים לצרכים הגלובליים הקשורים בעבודתנו, ומאמינים כי ילדים בכל רחבי העולם זכאים להיחשף למידע ולידע המתקדמים ביותר.
אי לכך, בימים אלה שוקד עודד, מנכ״ל העמותה, על הרחבת פעילותנו למדינות נוספות, ואנו מקווים שנוכל לשתף אתכם בפעילות המורחבת כבר בחודשים הקרובים.
אני מאמינה שכל ארגון צריך לשאוף להתקדמות ולשינויים מועילים. עם פתיחת השנה האזרחית החדשה, מי ייתן ותתגשם מטרתנו העליונה — שכל ילד וילדה ברחבי העולם יזכו לקבל את הטיפול הטוב ביותר למחלתם.
בברכת שנה טובה ושכל החטופים ישובו הביתה בשלום ובמהרה,
נטהלי רפואה, יו"ר עמותות הילד שלי ו-MyChild'sCancer
סיכום פעילות שנת 2025
✔️ במהלך שנת 2025 סייענו ל-120 משפחות. זהו גידול של 20% ביחס לשנת 2024. ✔️ קיימנו השנה 29 ועדות רפואיות עם מומחים עולמיים, שסיפקו חוות דעה שנייה:
✔️ 5 משפחות קיבלו מאיתנו סיוע במציאת ניסויים קליניים בחו"ל. ✔️ 6 משפחות קיבלו מאיתנו תמיכה במעבר לחו"ל לצורך טיפולים. ✔️ ב-30 מקרים תרגמנו מסמכים רפואיים. כל השירותים ניתנו ללא עלות למשפחות. ✔️ 16 רופאים מומחים חדשים מרחבי העולם הצטרפו אל ועדות המומחים של העמותה! כעת ישנם 26 מומחים לסוגי סרטן שונים שמספקים יעוץ למשפחות שפונות אלינו. ✔️ אנחנו מתרחבים לארצות נוספות בארה"ב על מנת להגדיל מודעות לפעילות העמותה בקרב משפחות נוספות ובקרב הרופאים במרכזים רפואיים נוספים.✔️ הודות לשיתוף פעולה עם חברות Wells Fargo ו- Microsoft, אנחנו מחדשים ומשכללים בימים אלו את מאגר הידע הייחודי שלנו - WikiCancer, המיועד למשפחות המתמודדות עם גידולים נדירים של סרטן ילדים. כל זאת התאפשר בזכות תמיכתכם - שותפינו לדרך והתורמים לעמותה. |
שימרו את התאריך - יום העיון השנתי של העמותה
"ברגעים הקריטיים של קבלת ההחלטות נזכרתי שאני יודעת מה טוב לבת שלי - והלכתי עם זה"
ראיון עם אורית, אמא של נויה
נויה בת ה-5 אובחנה באוגוסט 2024 עם יואינג סרקומה (סרטן המופיע בעצמות או ברקמות הרכות). אמה, אורית, משתפת אותנו בראיון על גילוי המחלה, הדרך המטלטלת שעברו עם ניתוח חירום מיד עם האבחון, החלמה מאוד קשה מהניתוח ומיד לאחר מכן טיפולים.
בשלב מוקדם של הדרך הם פנו אלינו לקבלת חוות דעת שנייה ולאחר מכן נעזרו בנו גם כדי להגיע להמשך טיפולים בארה"ב.
בראיון אורית מספרת על מהלך הטיפולים, צמתי קבלת ההחלטות והאופן שבו היא הבינה בשלב מוקדם כיצד היא רוצה לנהל את המחלה.
על ההחלטה לעבור לטפל בארה"ב, מתוך הראיון:
"לא ידעתי מה לעשות, הייתי מלאה בפחדים וחששות ולא ידעתי איך לעשות את זה לבד. פניתי לכריסטינה מהעמותה שוב. אמרתי לה שאני רוצה להגיע לטפל בנויה בניו יורק, ושאלתי אותה אם יש דרך לעזור לנו להגיע לשם. כריסטינה חיברה אותי ללירון, שהיתה באותה תקופה מנהלת התוכניות בעמותה. לא האמנתי שזה יצליח אבל הייתי חייבת לנסות. התקשרתי ללירון והיא כל כך הרגיעה אותי. היא הסבירה לי שזה אפשרי. הרגשתי שיש לי על מי לסמוך. עדיין נורא פחדתי, אבל כבר לא הייתי לבד. לירון גם חיברה אותי למשפחה אחרת שהגיעה מהארץ ובאופן כללי היתה זמינה לשאלות שלי ימים ולילות. היא לא יפתה את המציאות אבל היא כל הזמן נתנה לי רוגע והבנה של מה הולך להיות.
כריסטינה שלחה את התיק הרפואי לניו יורק, העברנו את הדיסקים עם ההדמיות והכל הועבר לרופאים ב-MSK. משם התהליך היה מאוד מהיר. התחלתי לדבר עם לירון על ההגעה לניו יורק בנובמבר ובדצמבר כבר היינו שם. לירון ליוותה אותנו בהכל. היא הציתה בי את התקווה ואת הידיעה שיש לי אפשרות. היא גם תיווכה עבורי את הקשר עם אנשים אחרים שעזרו בדרך".
קיראו את הראיון המלא ומעורר ההשראה עם אורית בלחיצה כאן.
להיות שם בשביל המשפחות
ראיון עם מריאנה וקריסטינה, שמלוות את המשפחות בעמותה
מאחורי כל חוות דעת שנייה, כל קשר עם רופא מומחה וכל ליווי של משפחה - עומדות מריאנה פולנאור וקריסטינה קטנוב. מריאנה, מנהלת התכניות הממוקמת בניו ג'רסי, וקריסטינה, מנהלת תיקי המשפחות שנמצאת בישראל, מלוות את המשפחות בתהליך - מאיסוף המסמכים הרפואיים, דרך קבלת חוות דעת שנייה מהמומחים המובילים בעולם ועד לליווי מקומי למשפחות שמגיעות לטיפולים בארה"ב.
קריסטינה: "עבור מי שמתמודד עם סרטן, כל משימה קטנה היא עול במסע".
בראיון משותף הן מספרות על מאחורי הקלעים של עבודתן ומשתפות בדרך שבה הן צועדות יד ביד עם המשפחות, במטרה לסייע להן לאתר את הטיפולים המתאימים ביותר לילדים.
מריאנה: "הבחירה להיות פרואקטיבים בטיפול יכולה באמת לשנות את המהלך הטיפולי".קיראו את הראיון המלא בלחיצה כאן.
Its inspiring to see such dedicated support for families facing childhood cancer, especially the personalized help navigating treatments abroad. heartopia location