ראיון עם קרן שטטר, אמא של תמרה

"ההורים חייבים לחשוב ולפעול במקביל לעבודת הרופאים".

"ליל הסדר 2012, נטע ותמרה, אז תמר, היו בני שנה ו- 8 חודשים. אחיהם הגדול יהל היה בן 4.5. אני זוכרת שבליל הסדר לא היה לה תאבון, היא רק רצתה לישון, לא סיימה בקבוק, סבלה מעצירות. הלכנו לרופא ילדים שלא אבחן משהו מיוחד מעבר לעצירות, אבל אני הרגשתי שמשהו לא בסדר. דורי, בעלי, לקח אותה למיון, גם שם לא אבחנו דבר מיוחד אבל אני התעקשתי שיעמיקו את הבדיקה, שיעשו אולטראסאונד. התעקשותי הובילה לבדיקה שבה התגלה שיש לתמרה גידול בגודל של 9 ס"מ בכבד. הניחו שהגידול שפיר, אבל כמובן שלחו לביופסיה. אחרי הביופסיה נמסר לנו שלתמרה יש סרטן בכבד מסוג שתוקף עוברים ופעוטות, דרגה 4 עם גרורות. ימים אחדים לאחר מכן כבר התחלנו כימותרפיה.

הרגע שבו הבנתי שעלינו כהורים לקחת אחריות על ניהול המחלה היה כאשר הביופסיה שעשו לתמרה הסתבכה וגרמה לדימום פנימי שהעמיד אותה בסכנת חיים. הרגע הזה גרם לי להבין שעלינו להיות מעורבים בכל שלב מהשלבים, ולו הקטן ביותר.

הרופאים דיברו איתנו על השתלת כבד כאלטרנטיבה היחידה עבורנו. באינטואיציה שלי הרגשתי שזה לא הפתרון המיטבי, כי כמושתלת כבד היא לא תוכל לקבל כימותרפיה, ומה יקרה אם זה לא יספיק או הגידול יחזור בעתיד?

מיד התחלתי לחקור באינטרנט ולחפש מידע. הנחתי שלא נמצא הרבה מידע בארץ, כי מדובר היה בסרטן נדיר, לכן הבנתי שעלי למצוא את המידע ואת הרופאים המנוסים בחו"ל. הגעתי אל רופא בארה"ב שנחשב למומחה בתחום, שלחנו אליו את המסמכים הרפואיים והוא השיב שיוכל לנתח את תמרה ולהסיר את הגידול ושנגיע אליו לארה"ב.

מיד התחלנו בהתארגנות למעבר לארה"ב, כשאנחנו עם 3 ילדים קטנים. גייסנו כספים, התארגנו עם כל הבירוקרטיות ועלינו לטיסה מאוד מורכבת היות שעקב הטיפולים הכימותרפיים, תמרה היתה ללא מערכת חיסון כלל. כשהגענו לפגישה אצל אותו הרופא בארה"ב הוא אמר שטעה, שהסתכל על מסמכים רפואיים של מטופלת אחרת כשהשיב לנו, ושאין לו אפשרות לנתח את תמרה. המידע החדש היה מטלטל כמובן. את כל המעבר ואת כל הטיפול בתמרה הכתיבה הנכונות של אותו הרופא לנתח אותה.

ברגעים המורכבים האלו נכנס לתמונה עודד גרינשטיין, מייסד עמותת 'הילד שלי'. עודד היה נחוש לעזור לנו. הוא עזר לנו להרכיב תכנית פעולה ולפרק אותה למשימות ברורות ומוגדרות, ונתן לנו המון תקווה. הוא לקח אותנו אל בית החולים סלואון קייטרינג שם אמרו לנו הרופאים שיוכלו לנתח את תמרה לאחר סשן של כימותרפיה.

שכרנו דירה, התמקמנו, הכנסנו את הילדים לגנים והתחלנו את טיפול הכימותרפיה שניתן במשך 3-4 חודשים, בבית, באמצעות תיק גב שאיתו הולכים לכל מקום. מעת לעת היינו מתאשפזים במידת הצורך, אבל את רוב הטיפול עשינו בבית. הקהילה בניו יורק עטפה אותנו והסיפור שלנו קיבל המון במה ברשתות החברתיות, מה שסייע בגיוס כספים עבור השהות שלנו.

בסיום הכימותרפיה תמרה עברה את הניתוח בו הוסר 75% מהכבד שלה. הניתוח עבר בהצלחה ולאחריו היא עברה סבב כימותרפיה נוסף. זמן קצר אחריה הגיעו תוצאות הבדיקות המיוחלות המלמדות כי גופה של תמרה נקי ממחלה. בתום 9 חודשים בניו יורק, חזרנו לארץ.

מגשימה חלומות - שיפוץ חדרי ילדים חולים בסרטן

דורי חזר לעבודתו כקברניט באל על ואני כבר לא ראיתי את עצמי חוזרת לעבודתי כאדריכלית. התחלתי לשפץ חדרים של ילדים חולי סרטן בהתנדבות, מתוך ההבנה שהסביבה משפיעה מאוד על החוסן הנפשי והיכולת להתמודד עם האתגרים. גייסתי לעצמי צוות של מתנדבים שפותחים את הלב פעם אחר פעם ומגיעים איתי ליום אחד של 'מייק אובר' שבסיומו לילד או לילדה יש חדר חדש, בהפתעה. חדר שתואם את חלומותיהם או את התחומים האהובים עליהם.

גם המשפחה מעורבת בתהליך של שיפוץ החדרים לילדים. תמרה תמיד מקפידה לתת משהו או ליצור משהו בעצמה לטובת החדר החדש והבן הבכור שלי מרכיב איתי רהיטים. זה מאפשר לנו לעשות שינוי קטן בחיים של משפחה אחרת, שעכשיו מתמודדת עם מה שאנחנו התמודדנו.

מעבירה את הסיפור הלאה

שנתיים לאחר שובנו לארץ כתבתי ספר. היה לי צורך עמוק לשתף בניסיון שצברנו עבור משפחות שאולי זקוקות לידע הזה. הכל התחיל מזה שבמהלך תקופת הטיפולים כתבתי לתמרה יומן מסע. רציתי שיהיה לה את זה. כשהגענו לניו יורק דורי קנה לי מחברת והייתי חוזרת מבית החולים ויושבת לכתוב. זה שמר על השפיות שלי. בגלל שהסיפור שלנו סופר רבות ברשתיות החברתיות והיה מוכר, באיזשהו שלב פנו אלי מ- YNET וביקשו להתעדכן במצבנו. נתתי להם את היומן שכתבתי לתמרה, שהיה אמנם אישי, אבל מרגש. זה התפרסם והיה 'באז' סביב זה ולכן אחרי שחזרנו לארץ התיישבתי וגיבשתי את כל מה שכתבתי לספר אחד, כי אני יודעת שהידע והניסיון יכולים אולי לעזור לאחרים. וכפי שעודד עזר לנו ברגע הקשה ביותר, עשה לנו סדר בכאוס, כך אנחנו רוצים להיות גם למען אחרים.

לקריאת היומן של קרן שהתפרסם ב- YNET, לחצו כאן.

ניהול המחלה

כמו שסיפרתי, כבר בביופסיה שעברה תמרה הבנו שעלינו לקחת את ניהול המחלה לידיים שלנו. יותר מכך, פרט לאותה הטעות באבחנה שעשה הרופא הראשון אליו הגענו בארה"ב, כך גם בביופסיה גילינו בדיעבד שהיתה טעות בתוצאה והסרטן היה פחות נדיר משחשבנו בתחילה. הובהר לנו מעל לכל צל של ספק שאנחנו מחויבים לחשוב ולפעול במקביל לעבודת הרופאים, וזה גם המסר שחשוב לנו להעביר למשפחות אחרות.

חוו"ד שניה היא חשובה, הלמידה העצמית שלכם ולקבל כוחות ממשפחות שעברו את מה שאתם עוברים עכשיו, כי זר לא יבין זאת".

תמרה סוגרת מעגל ותורמת שיער לפאות לילדות שמתמודדות עם סרטן

רוצים שקרן תגיע גם אליכם לעיצוב חדר חלומות?

קרן מעצבת חדרים בהתנדבות למשפחות מעוטות יכולת המתמודדות עם סרטן ילדים. ניתן לפנות אליה למייל: kerenstatter@gmail.com.