"רגע הבשורה משמעו מהלומה קשה על המשפחה, ואחריו ההורים עסוקים בהישרדות, ולא תמיד מצליחים להפנות את המשאבים הנדרשים לאיתור הטיפול המיטבי".
"הבן שלי חלה פעמיים, בגיל שנתיים וחצי ובגיל 9.5, ועברנו דרך ארוכה. עכשיו הוא בן 11.5, ואני שמח לנסות לעזור למשפחות אחרות שמתמודדות עם קושי דומה.
ההיכרות שלי עם עמותת 'הילד שלי' נולדה בפעם השנייה שבה בני חלה, אז נעזרנו בעמותה בקבלת חוות דעת רפואית שמאוד הועילה לנו בקבלת ההחלטות לגבי הטיפול המתאים ביותר עבורו.
בשתי הפעמים בהן התמודדנו עם הסרטן, נאלצנו להגיע לטיפול בארה"ב כדי לתת את הטיפול המיטבי. בפעם הראשונה זה היה בשביל לקבל את הטיפול במכשור המיטבי, שלא קיים בארץ, ובפעם השנייה בשביל הליווי הרפואי שנדרש לנו, בשל המומחיות הגבוהה שנדרשה לטיפול במצב נדיר.
הגדולה של העמותה היא ביכולתה להנגיש ולאפשר התייעצות עם מומחים ברחבי העולם, גם עבור משפחות שאחרת לא היו מגיעות לכך. רגע הבשורה משמעו מהלומה קשה על המשפחה, ואחריו ההורים עסוקים בהישרדות, ולא תמיד מצליחים להפנות את המשאבים הנדרשים לאיתור הטיפול המיטבי. לא כולם יודעים איך למצוא את הדרך, להגיע אל האנשים המתאימים, או לתקשר באנגלית ברמה הנדרשת. ישנה גם נטייה, מובנת ומוצדקת בחלקה, ללכת 'באש ובמים' אחרי הרופאים בארץ. הרפואה בישראל מדהימה. הרופאים עושים המון בשביל כל משפחה וכל מטופל, אך לא תמיד הכלים שעומדים לרשותם מאפשרים להם לספק את הטיפול המיטבי.
בימים אלו אני משמש כמלווה למשפחה, במסגרת מערך התמיכה של העמותה, זאת לאחר שהשתתפתי בסדנת ההכשרה. ההשתתפות בסדנה הייתה מאוד משמעותית, בפרט ההזדמנות לפגוש אנשים שעברו התמודדויות דומות לשלי ויכולים להבין ללבי. תחושת השותפות בסדנה הייתה מאוד חזקה.
כמלווה, אני נפגש עם בחור צעיר המתמודד עם סרטן, ועומד בקשר גם עם הוריו. אני מלווה אותם בהיבט הרגשי ומשתדל לתרום גם מניסיוני בהתנהלות עם התהליך שהם מצויים בו. ההתמודדות היא מורכבת ואני שמח לנסות לעזור.
גם במקרה הזה אני רואה את העמותה בגדולתה, כשהצליחה לחבר ולגייס את הרופאה המטפלת בארץ לקבלת חוות דעת רפואית של המומחה בתחום בארה"ב. זה הישג מרשים, כי לא תמיד הצוותים הרפואיים בארץ נכונים לשלב כוחות. מהיכרותי עם מקרים רבים, אני יודע שזה לא מובן מאליו. יכול להיות שבזכות הנכונות וההירתמות של הרופאה בארץ להתייעצות הרחבה והמקצועית, המשפחה תוכל לבחור בטיפול המיטבי ולהרגיש שהיא בידיים טובות ובטוחות. זה מאוד משמעותי".
Comentarios