למשפחות היקרות שאנו מלווים, לעובדי ומתנדבי העמותה, לשותפינו ותורמינו ולרופאים העושים מלאכת קודש בהצלת ילדים חולים,
עם תחילת השנה העברית החדשה, אני נרגשת לספר לכם על התפתחות נוספת וחשובה בפעילות העמותה. לראשונה כינסנו פורום מומחים בינלאומי בתחום הסרקומה, בהשתתפות רופאים מישראל וארה״ב, לדיון משותף ב-4 מקרי סרטן סרקומה בילדים, לפי בחירת הרופאים המטפלים בישראל.
במפגש זה, הזמנו את רופאי הסרקומה לילדים בישראל, להציג מקרים קשים בהם יש התלבטות לגבי המשך הטיפול.
הפורום מהווה אבן דרך נוספת עבורנו במאמץ לחפש ולדון בדרכי הפעולה האפשרויות במקרי סרטן נדירים או קשים לטיפול, על מנת להפוך כל אבן בניסיון להציל ילדים החולים בסרטן קשה.
בתקווה לימים טובים יותר, להשבתם המהירה של החטופים ולחזרה בשלום של חיילינו הביתה
נטהלי רפואה, יו"ר עמותות הילד שלי ו-MyChild'sCancer
המפגש הראשון של פורום המומחים הבינלאומי בתחום גידולי סרקומה
פורום המומחים הבינלאומי בנושא סרקומה יתכנס מדי רבעון לטובת דיון במקרים רפואיים מורכבים מתחום גידול זה. ההחלטה על הקמת הפורום התקבלה בהמשך לאירוע השנתי של העמותה, שעסק בגידולי סרקומה.
את הפורום מובילים בכירי הרופאים המטפלים בגידולי סרקומה בקרב ילדים: Dr Leonard Wexler מבית החולים ממוריאל סלואן קטרינג בניו יורק ו-Dr Carolyn Fein-Levy מבית החולים נורת'וול לילדים בניו יורק.
המפגש הראשון של הפורום התקיים במהלך חודש ספטמבר ולקחו בו חלק שורה של מומחים בינלאומיים מתחומי אונקולוגיית ילדים, רדיולוגיה, כירורגיה, אורתופדיה ועוד. לצידם, השתתפו כ-20 רופאים ורופאות מישראל שהציגו מקרים לדיון על דרכי טיפול אפשריות.
בימים אלו אנחנו מובילים הקמה של פורומים נוספים מסוג זה, בתחומי גידולים נוספים.
פרופ' David Zigler הצטרף לוועדת מומחי גידולי מוח
פרופ' David Zigler הוא מומחה בכיר בתחום הנוירו-אונקולוגיה ילדים, בבית החולים לילדים בסידני, אוסטרליה.
הוא עוסק גם במחקר במכון לסרטן בבית החולים דנה פרבר, בית הספר לרפואה של הרווארד ובית החולים לילדים בבוסטון, ארה"ב.
מתמקד בטיפולים חדשניים לגידולי מוח בקרב ילדים.
פרופ' David Zigler הצטרף לוועדת מומחי המוח של העמותה, המספקת ייעוץ וחוו"ד שנייה למשפחות המתמודדות עם סרטן ילדים מורכב.
בין המקרים שטיפלנו בהם לאחרונה
משפחת ש' פנתה אלינו בבקשה לחבר אותה למשפחות נוספות שמתמודדות עם הגידול הנדיר שעמו היא מתמודדת. בדקנו ומצאנו שאכן יש משפחה שסייענו לה ומתמודדת עם אותו הגידול. יצרנו קשר עם המשפחה, ולאחר ששמענו לשמחתנו שהמצב אצלם יציב, ביקשנו לחבר בין שתי המשפחות, לטובת שיח והחלפת ידע.
חיבור מהסוג הזה הוא אחד מהמטרות היסודיות שאיתן עמותת 'הילד שלי' יצאה לדרך - לאפשר למשפחות שמתמודדות עם גידול מורכב ונדיר, לאתר את הידע הרפואי שכבר נאסף בנושא, שהוא כמעט בלתי ניתן להשגה, וקיים רק אצל משפחות נוספות שעברו ועוברות את אותה הדרך.
גאים בשחר!
גאווה גדולה בשחר מילפלדר, על הזכייה במדליית ארד במשחקים הפראלימפיים בפריז!!
שחר התמודדה בילדותה עם סרטן מורכב והתגברה עליו. עמותת 'הילד שלי' ליוותה אותה בדרך והיום היא ואמה, יעל, תומכות במשפחות אחרות שנעזרות בעמותה.
הזכייה שלך שחר מזכירה לנו שאפשר וחשוב להחזיק בתקווה גם כשהימים מאתגרים וגם כשמתמודדים עם מחלת סרטן מורכבת.
Comments