להיות שם בשביל המשפחות: שיחה עם מריאנה וקריסטינה, מלוות המשפחות בעמותה

כשמשפחה פונה לעמותת 'הילד שלי', מריאנה פולנאור וד"ר קריסטינה קטנוב הן הראשונות שנכנסות לתמונה. מריאנה היא מנהלת התכניות של העמותה, גרה בניו ג'רסי,  וקריסטינה היא מנהלת תיקי המשפחות, גרה בישראל. שתיהן ביחד עוזרות להוריד מהמעמסה של המשפחה, דואגות לחוות דעת שנייה של המומחים העולמיים בתחום ומלוות את המשפחה בתהליך המורכב של ניהול המחלה.

נשמח שתספרו לנו קצת על עצמכן ואיך הגעתן לעמותה.

מריאנה: "ב-10 השנים האחרונות אני גרה בניו ג'רסי עם בעלי ו-3 ילדיי. בארץ עבדתי כדיאטנית קלינית במרכז הרפואי 'שניידר' במחלקה האונקולוגית, שם נחשפתי להתמודדות של משפחות עם ילדים חולי סרטן. כשעברנו לגור בארה"ב נחשפתי לפעילות של עמותת 'הילד שלי'. לירון, שהיתה בזמנו מנהלת התוכניות של העמותה, סיפרה לי שמעוניינים להגדיל את הצוות. מיד אמרתי לה שאני אשמח להצטרף".

קריסטינה: "אני נשואה עם 2 ילדים, מדריכת הורים ובעלת דוקטורט במדעי החיים. לפני 7 שנים האחיינית שלי, נועה, אובחנה עם סרטן אגרסיבי. לקחתי על עצמי לעזור למשפחה בכל מה שנדרש, כולל באיתור מחקרים קליניים ורופאים מומחים בעולם. אילו הייתי מכירה את העמותה באותם ימים, זה היה מקל עלינו מאוד.

לימים, כשפולינה חברתי סיפרה לי שהיא מתנדבת בעמותה, החלטתי להצטרף - גם מתוך רצון לעזור למשפחות אחרות, וגם מתוך מחשבה שאם לא יכולתי לעזור לנועה שלנו, לפחות אוכל לעזור לילדים אחרים".

ספרו לנו על התפקיד שלכן, מה אתן עושות וכיצד אתן עוזרות למשפחות?

קריסטינה: "התהליך מתחיל ממשפחה שפונה, אנחנו בודקים מה העזרה שהם צריכים בשלב שבו הם נמצאים. הליווי שאני נותנת יכול להיות בשיחות, באיסוף מסמכים וארגון ההדמיות כדי שניתן יהיה לשלוח אותן לחו"ל. לאחר מכן אנחנו מעבירים את החומר הרפואי לרופאים שעובדים איתנו בתחומים הרלוונטיים, אלו רופאים מהמובילים בתחומם בעולם, והם מספקים חוות דעת שנייה. זה יכול להיות בפגישה בזום, שבה ייקחו חלק הרופא המייעץ, המשפחה והרופא המטפל בארץ, וזה יכול להיות בדוח כתוב שמועבר למשפחה".

מריאנה: "חוץ מחוות הדעת אנחנו עוזרים באיתור מחקרים קליניים עבור משפחות שכבר אין להן טיפול מתאים בארץ או בחו"ל. בנוסף, יש לנו ליווי מקומי שאנחנו נותנים למשפחות שמגיעות לארה"ב להקרנות או לטיפולים אחרים. אנחנו עוזרים בכל מה שניתן בהיבט הזה - למשל דיור, חיבור לקהילה המקומית לעזרה, קבלת פנים בהגעה לארה"ב עם הדברים הבסיסיים שצריך לבית. כל הפעילות הזו נעשית על ידנו ועל ידי מתנדבות העמותה. מבחינתי חלק מהעבודה שלנו זה גם לתת ליווי ותמיכה רגשית. הרבה פעמים ההורים מאוד מבולבלים, מוצפים במידע. אנחנו לא רופאות אבל לפעמים אני יכולה לסייע להם, להסביר מה האופציות. אנחנו עוזרות להם להתמקד בצעד הבא, תומכות בתהליך קבלת ההחלטות שלהם. גם בתחום הזה יש לנו מתנדבות מדהימות של העמותה שמלוות משפחות המעוניינות בכך".

קריסטינה: "מאחורי הקלעים מתרחשת עבודה מקיפה כדי לקדם את ענייני המשפחות. עבור כל ייעוץ אנחנו פונים למספר מומחים במקביל, והם בתורם מתייעצים עם עמיתיהם - כך שכל משפחה מקבלת את חוות הדעת המקצועית והמעמיקה ביותר".

איזה רגעים גרמו לכן להרגיש משמעות גדולה בעשייה שלכן?

מריאנה: "כשאני שומעת שילד החלים או שכרגע הוא נקי ממחלה זה ממש ואו! התודות מהמשפחות גם מאוד ממלאות את הלב. אני שמחה לראות שזה מחזק את המשפחות לדעת שיש מי שמקשיב להן, שיש מי שמנסה לעזור".

קריסטינה: "כשהמשפחות רואות שיש מי שמבין על מה הם מדברים, שאנחנו מכירות את הרופאים, את הטיפולים - זה נותן להן בטחון. העובדה שאנחנו נמצאות שם גם עבור הדברים הקטנים, כמו להעלות את ההדמיות לתוכנה - זו הקלה גדולה בשבילם, כי עבור מי שמתמודד עם סרטן כל משימה קטנה היא עול במסע".

מריאנה: "בפגישות זום עם הרופאים המומחים, הם מסבירים בצורה מאוד מפורטת, עם מצגות ותמונות – עושים הכל כדי לאפשר למשפחות הבנה מעמיקה של הטיפול. זה לדעתי מאוד מרגיע. הרבה משפחות שקיבלו חוות דעת שנייה מרופא מומחה, חוזרות לשאול את המומחים שאלות נוספות לאורך הדרך. זה מאוד עוזר שיש את הקשר הישיר עם הרופאים המומחים, שאנחנו שולחות מייל ומקבלות תשובה כמעט מיידית".

קריסטינה: "וגם אם הרופאים המומחים אומרים להם שהטיפול שנותנים להם בארץ הוא הכי טוב ומדויק, זה נותן להם בטחון בדרך שהם צועדים בה, וגם זה מאוד חשוב".

מה למדתן מהדרך שלכן בעמותה, שיכול לעזור למשפחות שנמצאות בהתמודדות עם סרטן ילדים?

מריאנה: "מהניסיון שלי, הבחירה להיות פרואקטיבים בטיפול יכולה באמת לשנות את המהלך הטיפולי".

קריסטינה: "אני ממליצה קודם כל לבקש עזרה ולהוריד עומסים בכל מקום שאפשר, כדי לשמור את האנרגיות למה שחשוב באמת - ההתמודדות והטיפול. וכפי שמריאנה אמרה, חשוב להמשיך לחפש דרכים ואפשרויות. יש משמעות עצומה בעצם הידיעה שאנחנו, כמשפחה, עושים את המקסימום - שלא השארנו אבן שלא הפכנו".

מריאנה והמשפחה

עמותת 'הילד שלי' היא העמותה היחידה בישראל שמתמקדת במתן חוות דעת שנייה למטופלים ובהנגשת ידע רפואי מותאם אישית. אנחנו מסייעים למשפחות שמתמודדות עם מקרי סרטן מורכבים להגיע אל המומחים העולמיים בתחומם, וצועדים איתן יד ביד בתהליך, תוך שיתוף הצוותים הרפואיים בישראל.