"כשהילדים רואים את הכוחות שלכם ההורים - הם מקבלים את הכוח להילחם כי הם מבינים שלא מוותרים עליהם"

ראיון עם אביטל בכר-סבאלו, אמא של איתן

אביטל ומשפחתה עברו לבוסטון למטרות לימודים כשאיתן היה בן 4 חודשים. המשפחה נשארה בבוסטון והיום איתן כבר בן 21. אביטל היא אחות במקצועה, וכאשר החלה ההתמודדות הרפואית של איתן, היו לה כלים של הבנת השפה הרפואית והכרות עם המערכת הרפואית בארה"ב. למרות זאת, המשפחה התמודדה עם אתגרים גדולים לאורך שלבי האבחון והטיפול, שהצריכו הרבה מאוד ניהול והובלה מצד המשפחה.  

אביטל מספרת: "איתן תמיד היה ילד בריא לחלוטין. הדברים התחילו להשתנות בשנה השנייה שלו בקולג', כשהתלונן מדי פעם על כאבי ראש קצרים. קישרנו את זה ללחץ של הלימודים, וגם להצטננות שהיתה לו. כשהגיע הביתה לחופשת סמסטר בדצמבר, הוא אמר שהוא חושב שהראייה שלו מטושטשת".

אז בעצם הבנתם שמשהו לא בסדר.

"כן. איתן הוא לא ילד שמתלונן, אז ברגע שהוא אמר שיש לו טשטוש בראייה, הבנתי שמשהו לא בסדר ולמחרת כבר לקחתי אותו להיבדק. דאגתי גם בגלל כאבי הראש, אבל מכיוון שלא היו סימנים נוספים לא דאגתי יותר מדי. בבדיקות הראשונות חשבו שמדובר בתהליך דלקתי, אולי בעקבות זיהום ויראלי או תהליך אוטואימוני. מצאו הרבה נוזלים ו"ענן" גדול באזור עמוד השדרה והמוח הקטן. הוא אושפז לטיפול בסטרואידים והרגיש יותר טוב".

מה קרה בחודשים שלאחר מכן?

"לאבא של איתן היה סרטן וגם לסבא שלו, אז דאגתי שיש כאן תהליך נוסף וביקשתי בירור מקיף, רציתי שישללו הכול. הם לא רצו לעשות ביופסיה, כי לא היו אינדיקציות לכך, אבל עשו אולטרסאונד ו-CT של כל הגוף, ומצאו משהו בבלוטת התריס. בהתחלה חשבו שזה כלום, אמרו שיעשו ביופסיה רק בעוד 3 חודשים. פניתי לאנדוקרינולוג שאני מכירה וביקשתי ממנו להסתכל על תוצאות הבדיקות. הוא אמר שכן חשוב להמשיך לביופסיה, בעקבותיה קיבלנו את התשובה - סרטן בבלוטת התריס. עדיין לא הבנתי איך הדברים קשורים למה שקורה בראש, בספרות הרפואית אין תיעוד לקשר בין מה שקרה לו במוח לבין בלוטת התריס. לאור הממצא בבלוטת התריס הוא נותח וקיבל טיפול ביולוגי. כאבי הראש שבינתיים חזרו בעקבות הפסקת הסטרואידים, נשארו גם לאחר השלמת הטיפולים בבלוטת התריס".

נשארתם בחוסר ודאות מאוד גדול.

"נכון. בינתיים כל בתי החולים העלו את המקרה של איתן לוועדות רפואיות. באחד מבתי החולים רופאה אחת שמה לב שיש הרבה נוזלים שגורמים לחסימה של עמוד השדרה. היא יצרה איתנו קשר וביקשה שנגיע אליה כשאיתן מסיים את שנת הלימודים. כשהגיע הקיץ, שבוע לפני הפגישה המתוכננת, איתן התחיל להרגיש לחץ בפנים ולהקיא. לקחתי אותו מיד לבית חולים. כל הרופאים שבדקו אותו עדיין חשבו שזה נראה כמו תהליך דלקתי. שם הכרנו את המנתח, שאמר לנו שהוא לא שם כדי להחליט מתי ואיך לעשות ביופסיה, אלא רק כדי שנדע שהוא יכול לעשות את הביופסיה ולהגיע לאזור הפגוע מבלי לסכן אותו.

לאור המצב שכלל את חסימת עמוד השדרה, הבנו שאין ברירה והוא נכנס לניתוח שהיה אמור לקחת 6–7 שעות, ובפועל לקח 12 שעות, כי המצב היה גרוע ממה שהעריכו. הניתוח היה מאוד מסובך והסיטואציה היתה מאוד מלחיצה. במסגרת הניתוח הוציאו ביופסיה לבדיקה".

איך נראה הרגע שבו קיבלתם את האבחנה הסופית?

"האבחנה הסופית היתה בדיוק לפני שנה, ביוני 2025. הביופסיה לימדה שכנראה מדובר בגידול איטי, לא בוודאות ממאיר. כששלחו אותה לבדיקה מתקדמת יותר, חזרו מרקרים אגרסיביים מאוד, אך לכל אחד מהם היתה רק התאמה חלקית. האבחנה היתה שמדובר בגידול ממאיר ואלים, למרות תוצאות הביופסיה הראשוניות ולמרות שההתאמה למרקרים לא מלאה. כל הרופאים הסכימו שצריך הקרנות, ואנחנו הרגשנו בתוך חוסר ודאות גדול".

מתי ואיך הכרתם את עמותת 'הילד שלי'? מה היה הצורך המרכזי שלכם כשהגעתם אלינו?

"אל עמותת 'הילד שלי' הגענו מתוך הצורך לקבל תשובות, להגיע לרופאים המומחים בתחום שלנו, כי אף אחד לא ראה גידול כמו זה של הבן שלי. בבוסטון כולם למדו באותו מקום וכולם מחזיקים בזווית ראיה מסוימת. רציתי לקבל עוד נקודות מבט.

פניתי לעמותה ומריאנה חזרה אלי. היא תיאמה לנו פגישה עם פרופ' אריק בופה (Prof Eric Buffet) מומחה ממרכז הסרטן המוביל בקנדה. פרופ' בופה חיבר אותנו למומחים בקליפורניה ובוושינגטון. במקביל הגענו גם למיו קליניק ושם הצלחנו להכניס את איתן למחקר קליני שנתן לנו תקווה. מריאנה בקשר איתי לאורך כל התקופה, ממשיכה ללוות, תמיד שואלת אם אני צריכה עוד עזרה, עוד התייעצות עם מומחים. לפעמים אני נעזרת בה בבירורים ובדיקות. זה נותן לי שקט לדעת שאני עושה כל מה שאני יכולה, וזה מקל מאוד שיש מישהי שיכולה לעשות את זה איתי.

בנוסף, הרופאים הרי לא תמיד מספיקים לעדכן את כל המטופלים שלהם על מחקרים חדשים, תרופות חדשות, זה משהו שאנחנו חייבים ליזום בעצמנו, וגם כאן העמותה היא כלי עזר עבורי. העמותה בקשר עם הרבה רופאים ותמיד יש אפשרות שמידע שרלוונטי עבורי יגיע דרך העמותה".   

מה הסטטוס שלכם בימים אלו?

"איתן מטופל בכימותרפיה ובמחקר הקליני במקביל. במסגרת המחקר הוא נמצא כרגע בטיפול ה-12 מתוך 18. הוא נבדק אחת ל-3 חודשים ב-MRI  ואנחנו ממתינים לבדיקה הקרובה. בינתיים הבדיקות מלמדות שהגידול לא גדל, ואולי קצת קטן, ואנחנו מאמינים שנקבל תוצאות טובות גם בפעם הבאה ושומרים על אופטימיות".

איך נראית השגרה של איתן היום?

"הוא בדיוק סיים את שנת הלימודים ונמצא עכשיו בחופשה בבית. לאורך כל שנת הלימודים הוא לא ויתר לעצמו, המשיך ללמוד תוך כדי הטיפולים, וגם עבד לאורך כל השנה במעונות הסטודנטים.  

בתחילת תקופת הטיפולים הוא הרגיש מאוד לא טוב, עכשיו הוא בסה"כ בסדר. בימים שאחרי הטיפול הוא מאוד עייף ומרגיש פחות טוב, ובשאר הימים הוא חי חיים רגילים, כולל חדר כושר וחברים. בימים אלו הוא בתהליך קבלה אצל אחראית מעבדה באוניברסיטת בראון, ואולי יעשה אצלה התמחות בקיץ.

בשבוע הבא הוא מתחיל בשיקום קוגניטיבי. אמנם מי שלא מכיר אותו לא יוכל לדעת שמשהו השתנה, אבל הוא בעצמו מרגיש ירידה קוגניטיבית, ולכן ביקש לטפל בזה. התרופות שהוא מקבל גורמות לערפול ידוע ומוכר שאמור לחלוף עם סיום הטיפולים".

מלמד ציור בקליניקה שבה הוא מטופל.

מה האתגר הרגשי הגדול לאורך התקופה הזו?

"אני הייתי במצב של טייס אוטומטי כל הזמן - לחפש, לבדוק, לראות רופאים בכל מקום אפשרי, להיות על זה כל הזמן. בדיקות בלי הפסקה, טיפולים בלי הפסקה. עכשיו יש קצת יותר זמן לנשום ויותר אפשרות להתחיל לעכל את כל מה שעברנו, ועדיין עוברים. מבחינת איתן, עד עכשיו הוא היה בהישרדות. היה מקרה שבו רופאה מקרינה התקשרה לאיתן ישירות, היות שהיה כבר מעל גיל 20 ונחשב ל'מבוגר', ואמרה לו בטלפון דברים מאוד קשים על המחלה שלו ועל הזמן שלכאורה נותר לו. כעסתי מאוד על קיום השיחה הזו. הוא אמר לנו שזה היה היום הגרוע בחייו. למחרת היינו במיו קליניק לתחילת ההתייעצות לגבי המחקר הקליני שבו הוא משתתף ושם אמרו שהם לא מבינים למה הרופאה אמרה את הדברים. עכשיו הוא מרגיש טוב, עולות מחשבות על העתיד ואנחנו מעודדים אותו לעשות בכל רגע נתון את מה שעושה אותו שמח. זה נכון לכולם, אבל מי שלא מתמודד התמודדות כזו מורכבת, שוכח את זה בקלות".

מה את יכולה להציע מניסיונך למשפחות שנמצאות כרגע בתחילתה של ההתמודדות המורכבת?

"לאורך כל הדרך הרגשתי הרבה פעמים ששאלתי שאלות ולא קיבלתי תשובות. המשכתי לשאול שוב ושוב ולא ויתרתי. אני לא מתביישת ולא אכפת לי אם יכעסו עליי. רופאים שהרגשתי שאין להם סבלנות או יכולת לענות לי – השארתי מאחור. מי שניסו לעזור לי גם בשאלות הקשות, מי שהיו אופטימיים ביחד איתי – הם הצוות שהשארתי סביבי.

זה לא היה קל בכלל, ולקח לי המון זמן למצוא את הקבוצה הנכונה. לא הסכמתי להתפשר. הקבוצה המקצועית שבנינו בסופו של דבר מורכבת מרופאים ממספר בתי חולים שעליהם מפקחת רופאה אחת, מנהלת המערך האונקולוגי האחראית על בתי החולים האלו.

זה הדבר הכי חשוב שהייתי רוצה שאנשים יבינו: אסור להתבייש מול הרופאים, אסור להרגיש שאתם מטרידים אותם. הילד שלכם הוא העולם שלכם. הרופאים, טובים ומסורים ככל שיהיו, עסוקים בהרבה מאוד מטופלים, הם לא תמיד זוכרים לעדכן ולא תמיד רואים את התמונה במלואה. רק אתם יכולים לעשות הכל כדי לטפל בילדים שלכם.  כשהילדים רואים את הכוחות שלכם וחוסר ההתפשרות שלכם - הם מקבלים את הכוח להילחם גם הם - כי הם מבינים שלא מוותרים עליהם! זה חלק מהכוח להתגבר על המחלה".