ד"ר הלן טולדנו היא מנהלת היחידה לנוירואונקולוגיה במרכז שניידר לרפואת ילדים
ביקשנו ממנה לשמוע על נקודת מבטה לגבי איך נכון למשפחות לנהל את המחלה ומתי כדאי להסתייע בשירותי העמותה.
ד"ר טולדנו, נשמח שתספרי לנו קצת על עצמך.
"למדתי רפואה באנגליה ובסיום הלימודים עליתי לארץ. עשיתי סטאז' בבית החולים שערי צדק ומשם המשכתי להתמחות ברפואת ילדים בשערי צדק. הבנתי שאני מתעניינת במיוחד באונקולוגיה, הגעתי לשניידר ושם המשכתי להתמחות על. לקראת סיום ההתמחות פנה אלי המנהל שלי באותם הימים והציע לי להמשיך לתחום של גידולי מח. זה כמובן הבהיל אותי, כי זה תחום שהוא קשה בין הקשים, אבל השיח על ההתפתחויות הצפויות בתחום מאוד משכה אותי".
מה הביא אותך לבחור דווקא בתחום המורכב הזה?
"אז באמת אחד הדברים שגרמו לי להתאהב בתחום הזה הוא האתגר שבו, והעובדה שהוא כולל בתוכו ציפייה ואמונה שיתרחשו בו מהפכים דרמטיים, הודות למחקר ולפיתוחים הטכנולוגיים. זה מאוד מושך וזה אכן אמיתי – לאורך השנים מאז שנכנסתי לתחום חלו שינויים דרמטיים בכל מה שקשור לאבחון, יש לנו היום יכולת הרבה יותר טובה לאבחן ולהבין ואני מאמינה שבעקבות השינויים האלו, בשנים הקרובות אנחנו נראה גם שינויים ביכולת שלנו לטפל.
מה שאני אוהבת במיוחד בתחום שלי זה את הקשר הממושך עם המטופל והמשפחה, שהוא לפעמים קשר של שנים. לי פחות מתאים רפואה של מיון שבה אחרי שעתיים עם המטופל ממשיכים הלאה.
עוד דבר שאני אוהבת בתחום שלי הוא העובדה שזו עבודה בצוות, זה לא רק אני. שותפים לדרך גם אחיות, עובדות סוציאליות, מטפלים מסוגים שונים, מורות. יש צוות אדיר ולכל אחד ואחת מהצוות יש השפעה אדירה על חיי המטופל ומשפחתו".
איך את מספיקה להתעדכן בפריצות הדרך בטיפול, בהתפתחויות השונות, בתוך סדר היום העמוס?
"המקצוע שלי מחייב קריאה מתמדת. אני משתדלת לקרוא משהו כל יום, אפילו קצר. יש לנו מפגשים רבים של הרופאים שעוסקים בתחום של נוירואונקולוגיה, יש כנסים בינלאומיים מדי שנה. כל האונקולוגים נוסעים לכנסים האלו ואחריהם אנחנו מעמיקים ומציגים אחד לשני את הנושאים שרלוונטיים לנו.
בנוסף, אנחנו אוספים הרבה מאוד ידע ספציפי בהתאם למצב המטופלים שלנו, חוקרים ומתייעצים".
מי שותף לך בקבלת ההחלטות במצבים קשים?
"בהיבט הרפואי יש לנו צוות של רופאים שמומחים בתחומם, אנחנו מקיימים ישיבות צוות ודנים ביחד במקרים השונים. אם אני לא שקטה, אני מתייעצת גם עם קולגות בבתי החולים האחרים בארץ וכמובן נעזרים גם ברופאים המומחים בתחומנו בחו"ל".
את מאמינה בשותפות של הורים בקבלת החלטות?
"בהחלט. רמת השותפות תלויה כמובן באופי המשפחה. יש משפחות שלהן פחות מתאים לחקור באופן עצמאי ויש כאלו שיותר מתאים להן ובודקות כל קצה חוט באינטרנט, ולעיתים גם מגיעות עם דיסאינפורמציה כתוצאה מכך.
אני תמיד משתדלת להתאים את הכיוונים המוצעים השונים לאופי המשפחה".
איך את מגיבה לרצון ההורים לקבל חוות דעת נוספת?
"זה מבורך מבחינתי. למטופלים שלי אני תמיד מספקת מכתב סיכום במפגש הראשון, בעברית או באנגלית לבחירתם, כדי שיוכלו לקחת אותו ולקבל חוות דעת נוספת. הרבה פעמים חוות דעת שנייה נותנת להורים את הבטחון שמה שהציעו להם מההתחלה הוא הדבר הנכון.
וגם בנושא הזה, כל משפחה בהתאם למה שמתאים לה. יש משפחות שמעדיפות שיחליטו עבורן. יש כאלו שהולכים להתייעץ במרכזים רפואיים אחרים בארץ. אנחנו, הרופאים, בכל אופן מנהלים שיח גם עם הקולגות, אז ברבים מהמקרים כשמשפחה הולכת להתייעץ, כבר מכירים את המקרה שלה גם במרכזים רפואיים נוספים.
יש משפחות שרוצות לקבל חוות דעת גם מרופאים מחו"ל, חלקן פונות אלינו בבקשה לעזרה להגיע אל הכתובות הרלוונטיות בחו"ל וחלקן פונות רק בבקשה שנמלא את הטפסים הרלוונטיים".
במקרים מהסוג הזה נכנסת עמותת הילד שלי לתמונה. כאשר משפחה נמצאת בצומת דרכים ורוצה להתייעץ עם רופא מומחה בחו"ל. במקרים של סרטן נדיר, יש לעיתים יתרון בפנייה לרופא מומחה בחו"ל שראה כמות גדולה יותר של מקרים דומים. העמותה מאתרת את המומחים המתאימים ביותר, מתאמת את מפגשי הייעוץ ומסייעת לאורך כל התהליך כדי לאפשר למשפחה לקבל החלטות מורכבות באופן מושכל ומעורב".
תספרי לנו על העבודה שלך עם העמותה.
"עמותת הילד שלי מספקת שירות מאוד ייחודי ונדרש - עזרה בתרגום מסמכים רפואיים ושליחה של חומרים רפואיים לחו"ל, חיבור לרופאים המומחים בתחומם בחו"ל לטובת התייעצות. ההתייעצות מתבצעת בזום וזה נפלא בעיני כי זה הופך את השירות למאוד זמין ונגיש.
בשורה התחתונה מדובר בשירות שעוזר גם למשפחה וגם לרופא המטפל. ההתייעצות מאוד מקצועית ומעמיקה, הרופאים המייעצים מקבלים מראש את כל ההדמיות וכל החומר הרפואי, משקיעים מזמנם, מגיעים לפגישה מוכנים ומקדישים את כל תשומת ליבם לכך. בניגוד לרבים מהמקרים בהתכתבויות מייל שהרופאים בארץ מקיימים עם הרופאים מחו"ל, כשזה נעשה דרך העמותה, מדובר בהתייעצות מאוד מעמיקה משמעותית.
הרבה פעמים מספיק שהרופא המייעץ מאשר שהדרך שנבחרה בארץ היא הנכונה, ובכך מקנים בטחון למשפחה. לפעמים הרופא המייעץ ממליץ על בדיקות מסוימות, מסב את תשומת לבנו לאתגרים שעלו עם מטופלים שלו וכך אנחנו יודעים מראש למה לצפות ומוכנים לתרחישים שונים. לפעמים הרופא המייעץ מציע כיווני טיפול נוספים או מסייע בבחירה בין מספר גישות טיפוליות, כשהלבטים בין מספר גישות הם מאוד קשים.
ועוד דבר חשוב שהשירות הזה מאפשר הוא את הנוכחות של ההורים בפגישות הייעוץ, מה שנותן להם מקום לשאול שאלות, לקחת חלק בקבלת ההחלטות, להבין יותר טוב את המצב ואת החלופות".
מה חשוב לך שידעו משפחות שמתמודדות כרגע עם סרטן ילדים?
"סימכו על הרופא או הרופאה שלכם. הרבה פעמים עוברים בין המון בתי חולים ובסופו של דבר מתקשים לקבל החלטות.
חשוב לי שתדעו שהרפואה בארץ היא ברמה מצוינת. גם אם יש אבחנה קשה, אנחנו נעשה הכל כדי לבצע בדיקות חדישות, נחפש אפשרויות טיפול חדישות ונלווה את המשפחות לאורך כל המסע הזה. אתם לא לבד".
Comments