"בניגוד לתחילת הדרך שבה הלכנו אחרי מה שאמרו לנו כמו עדר, בפעם השנייה כבר היה לנו יותר מידע ושליטה במצב"

ד' מספרת על הגילוי המטלטל של מחלת בתה, על האופן בו טופלה ועל הליווי של עמותת 'הילד שלי' שהיה עבור המשפחה כמו אור בקצה המנהרה בימים מורכבים וקשים. 

מ' היא תלמידת כיתה י"ב. בחודש יוני 2024 הבחינה אמה שהיא שותה כמויות אדירות של מים שלא היו נראות לה סבירות. הם התחילו בתהליך אבחון שהוביל בסופו של דבר לגילוי מחלת Langerhans. באחד מצמתי קבלת ההחלטות, כאשר נצפה ב-MRI המשך התפתחות של המחלה לאחר טיפולים, המשפחה פנתה לעמותת 'הילד שלי' ושינתה את המסלול הטיפולי בהתאם להמלצות שקיבלה.

איך הכל התחיל?

"האבחון של מ' התחיל בעצם ביוני 2023. כחצי שנה לפני התחילו תסמינים של שתיה מרובה, שמתבטאת בכמויות אדירות של מים, ליטרים שלמים במשך היום והלילה. זה הדליק לי נורה אדומה.

כשלקחתי אותה לרופאים הם בדקו אפשרות לסוכרת ושללו את זה בבדיקות הדם. אני התעקשתי שלא הכל בסדר, כי ילדה בגילה לא אמורה לשתות ככה. בעקבות ההתעקשות שלי הפנו אותנו לבית חולים לנפרולוג שחשב שמדובר בהפרעת אכילה. נדהמנו כי מ' היא ילדה שאוהבת לאכול בחוץ, אוכלת בורקסים, קרואסונים... אמרתי לרופא שזה לא הפרעת אכילה.

הרופא החליט לעשות מבחן צמא. כבר בשלב הראשון של המבחן מ' לא עמדה. השלב הזה כלל צום למשך כל הלילה, והיא כמעט התעלפה כשלא קיבלה מים. מיד אחרי המבחן הזה אמרו לנו שאנחנו נשארים לאשפוז, ולאחר סדרת בדיקות שעשינו היא עברה ביופסיה שבעקבותיה אובחן הגידול הסרטני".

איך הגבתם ומה היה מהלך הטיפול?

"לקחנו את זה מאוד קשה. מ' היא הבת הקטנה שלנו, חיכינו לה במשך הרבה שנים.  עם האבחון יצאנו למסע של התמודדות. מ' התחילה לקבל כימותרפיה בספטמבר 2024. הטיפולים היו קשים וכואבים וגם הובילו להשמנה. מנערה ששקלה 47 ק"ג היא הגיעה ל-80 ק״ג. היא היתה ממש מתוסכלת ולמרות זאת נרתמה למשימה שהיתה לפניה. ביוני 2025 היא סיימה את הטיפול אך בבדיקת MRI שבוצעה 3 חודשים לאחר מכן נראה שהגידול התקדם ולכן הומלץ על כימותרפיה נוספת או טיפול ביולוגי. במקביל היא סבלה מכאבים קשים בקיבה וחששנו שהגידול הגיע גם לשם. בתקופה הזו גילינו את עמותת 'הילד שלי' והתחלנו לראות את האור בקצה המנהרה". 

איך הגעת לעמותה? ומה היה התהליך עם העמותה?

"הגעתי לעמותה במקרה, למרות שאין מקרה מבחינתי. שלחתי הודעה בקבוצה של שניידר על הכימותרפיה שהציעו לנו ואחת האימהות חזרה אלי והמליצה להתייעץ עם עמותת 'הילד שלי'. פניתי למארינה וקריסטינה והן תיאמו עבורנו פגישה בזום עם פרופ' אריק בופה (Prof Eric Buffet), מומחה ממרכז הסרטן המוביל בקנדה. בעקבות ההמלצות שקיבלנו ממנו החלטנו לעשות טיפול לשימור ביציות ולאחר מכן כימותרפיה מסוג קלופארבין שעליה המליץ.

העמותה סייעה לנו גם בתרגום השיחה, קיבלנו את המצגת של פרופ' בופה ויצאנו כשאנחנו בתחושה שאנחנו יודעים בדיוק לאן פנינו מועדות. בניגוד לתחילת הדרך שבה הלכנו אחרי מה שאמרו לנו כמו עדר, הפעם כבר היה לנו יותר מידע ושליטה במצב.

הליווי של עמותת 'הילד שלי' היה לנו לאור של ממש לקראת חג חנוכה, הרגשנו עטופים באנשים המקצועיים ביותר בעולם".

איך אתם ממליצים למשפחות אחרות לפעול במסגרת ניהול המחלה?

"ההמלצה שלנו היא תמיד להיות פתוחים לקבל חוו"ד נוספת, במיוחד מהרופאים בחו"ל, ששם יש מידע מקיף יותר לגבי רבות מהמחלות".