"ברגעים של קבלת ההחלטות נזכרתי שאני יודעת מה טוב לבת שלי – והלכתי עם זה"

אורית היא אמא מעוררת השראה שהפכה עולמות כדי לטפל בבתה. היא מתגוררת עם משפחתה ליד ירושלים, למשפחה שני ילדים בגילי 8 ו-5. באוגוסט 2024 אובחנה נויה הקטנה, שהיתה אז בת 4, עם סרטן יואינג סרקומה שהתיישב על עמוד השדרה. בתחילת המסע הרפואי המורכב, פנתה המשפחה לעמותת 'הילד שלי' כדי לקבל חוות דעת שנייה. בהמשך, המשפחה הגיעה לטיפול בארה"ב בסיוע וליווי מלא של העמותה. ביקשנו מאורית לחלוק איתנו את הדרך המורכבת שעברו, ההחלטות שנדרשו לקבל בזמן אמת, והאופן שבו בחרו לנווט את ניהול המחלה.

איך בעצם התגלתה המחלה?

"זה התחיל מכאבי כתף פשוטים. נויה היתה באותם ימים בקייטנה, אז חשבתי שאולי אלו סתם כאבים חולפים, שאולי קיבלה מכה בקייטנה, שדחפו אותה או משהו כזה או שפשוט ישנה בצורה לא נוחה בלילה. שבוע לאחר מכן היא חוותה התקף של כאב שממש הזכיר לי ציר לידה - היא לא יכלה לעמוד, לשבת, כלום. בהתקף השני כבר הגעתי איתה לטרם, עשו לה בדיקה, אמרו שהיא מפונקת, שהיא בסדר. יצאנו משם עם אבחנה של דלקת בשתן. נתתי לה אנטיביוטיקה, אבל הרגשתי שהאבחון לא קשור לכאבים בכתף. ואז המצב החמיר והיא התחילה פתאום ליפול בהליכה ולצרוח מכאבים בלילה. הגענו למיון ומשם הכל קרה מהר. כבר באותו הלילה הרגליים שלה התחילו להשתתק וגם יד שמאל. בבדיקות MRI ו-CT שעשו לה גילו גידול גדול שישב על עמוד השדרה והפעיל לחץ, והיא כבר לא יכלה לעמוד על הרגליים. הכניסו אותה לניתוח חירום וכך הצילו את היכולת שלה ללכת רגע לפני שהנזק הפך לבלתי הפיך.

ההחלמה מהניתוח היתה קשה, היא סבלה מאוד מכאבים ולא יכלה ללכת ולמעשה בזמן שהודיעו לי שלבת שלי יש סרטן, אני לא הייתי בפניות לכך, כי הייתי כל כולי עסוקה במה שראיתי מול העיניים שלי באותו הרגע, שהבת שלי לא יכולה לתפקד וצריכה להחלים מהניתוח. שבוע אחרי הניתוח היא כבר התחילה לקבל כימותרפיה ואחר כך היתה צריכה לעבור עוד ניתוח והכל היה כמו דומינו. לא היה לנו רגע להבין מה קורה".

מתי בחרתם לפנות לעמותת 'הילד שלי'?

"זמן קצר אחרי שהתחלנו את הטיפולים אני רציתי לקבל חוות דעת שנייה, לדעת שפרוטוקול הטיפול שניתן לנו הוא אכן הטוב ביותר עבור נויה. גיסי היה מנכ"ל של עמותה באותה תקופה והוא הכיר את עמותת 'הילד שלי', והמליץ לי לפנות. פניתי לכריסטינה, שמסייעת למשפחות בעמותה, וביקשתי עזרה בקבלת חוות דעת שנייה. כריסטינה שלחה לנו תוכנה שאליה העלינו את ההדמיות והיא ליוותה אותי והנחתה בכל התהליך. היא הסבירה לי שהם שולחים את התיק הרפואי לרופאים המובילים בעולם ומבקשים מהם חוות דעת. חוות הדעת שקיבלנו אמרה שמהלך הטיפול שקבעו לנו הוא המתאים".

איך הרגשתם אחרי קבלת חוות הדעת? האם זה נתן לכם את הבטחון שאתם בדרך הנכונה?

"למעשה הכל נפל עלינו כרוח סערה, בתחילת הדרך לא הבנתי את המושגים, אפילו לא מה זה חוות דעת שנייה. לא הכרתי את שמות הרופאים, לא הכרתי כלום. הגעתי לרופאים עם מחברת וכתבתי הכל כדי שאוכל אח"כ בלילות ללמוד ולחקור. חוות הדעת עזרה לי להרגיש שאנחנו בסדר".

ההחלטה לטוס לניו יורק

"באיזשהו שלב אמרו לנו שנצטרך הקרנות פרוטונים שעושים בווינה. אני לא מתווכחת עם רופאים, אבל הרגשתי שאני לא יכולה לטוס לווינה. לא יודעת מאיפה זה בא, פשוט הרגשתי שזה לא מתאים. הרגשתי שאם כבר אני צריכה לטוס אז אני אמצא את בית החולים שהכי מתאים לאבחנה של נויה ולשם אטוס. שאלתי את הרופא למה וינה? והוא אמר לי שלאן שקופת החולים שולחת – לשם אלך.  אני ידעתי שאני רוצה את הכי טוב בשביל הבת שלי ובמחקר העצמי שעשיתי הבנתי שבית החולים  MSK בניו יורק הוא המקום המתאים עבורנו. ביקשתי מהאונקולוג מכתב המלצה אבל הוא סירב להמליץ בטענה שקופת חולים קובעת ושיש פרוטוקול טיפולי. לא הייתי מעוניינת להתווכח איתו יותר מידי והחלטתי שאנסה להתקדם בכיוון הזה בלעדיו. לא ידעתי מה לעשות, הייתי מלאה בפחדים וחששות ולא ידעתי איך לעשות את זה לבד. פניתי לכריסטינה מהעמותה שוב. אמרתי לה שאני רוצה להגיע לטפל בנויה בניו יורק, ושאלתי אותה אם יש דרך לעזור לנו להגיע לשם. כריסטינה חיברה אותי ללירון, שהיתה באותה תקופה מנהלת התוכניות בעמותה. לא האמנתי שזה יצליח אבל הייתי חייבת לנסות. התקשרתי ללירון והיא כל כך הרגיעה אותי. היא הסבירה לי שזה אפשרי. הרגשתי שיש לי על מי לסמוך. עדיין נורא פחדתי, אבל כבר לא הייתי לבד. לירון גם חיברה אותי למשפחה אחרת שהגיעה מהארץ ובאופן כללי היתה זמינה לשאלות שלי ימים ולילות. היא לא יפתה את המציאות אבל היא כל הזמן נתנה לי רוגע והבנה של מה הולך להיות".

איך הוצאתם את זה לפועל?

"כריסטינה שלחה את התיק הרפואי לניו יורק, העברנו את הדיסקים עם ההדמיות והכל הועבר לרופאים ב-MSK. משם התהליך היה מאוד מהיר. התחלתי לדבר עם לירון על ההגעה לניו יורק בנובמבר ובדצמבר כבר היינו שם. לירון ליוותה אותנו בהכל. היא הציתה בי את התקווה ואת הידיעה שיש לי אפשרות. היא גם תיווכה עבורי את הקשר עם אנשים אחרים שעזרו בדרך, בזה גם עמותה שקוראים לה "הבית" בברוקלין, שעוזרת עם דירות למטופלים לכל תקופת הטיפול. נכנסנו לבית שסידרו לנו והתמקמנו. העברתי לבית החולים את הדגימה הפתולוגית והתחלנו תהליך של כימותרפיה. השונה מהטיפול בארץ בשלב הזה היה שקיבלנו תיק גב שמחובר אל נויה כל הזמן ובעצם יש בו את התרופות לתופעות הלוואי וכך יכולנו ללכת לישון בבית ולא להישאר בבית החולים. בארץ היינו מתאשפזים שוב ושוב כי היה עולה לה החום או שהיו זיהומים וכו', בארה"ב בזכות תיק התרופות הזה הרבה פחות הרגשנו חולי במהלך תקופת הטיפול". 

מה היה מאתגר לאורך הדרך בקבלת ההחלטות?

"לפני שנסענו לארצות הברית לירון הסבירה לי שהבחירה להגיע לניו יורק לא יכולה להיות נקודתית לנושא ההקרנות, היא בעצם החלטה שמשמעותה להגיע לכל מהלך הטיפולים לניו יורק. היא הסבירה לי שלאחר עיון הרופאים מניו יורק בתיק הרפואי של נויה, הם חושבים שהכי כדאי לטפל בפוטונים ושאם נגיע לניו יורק נצטרך לקחת בחשבון שהיא תעבור הקרנת פוטונים ולא הקרנת פרוטונים כמו שתוכנן בפרוטוקול המקורי. המשמעות היא הקרנה יותר רחבה שעלולה לפגוע ביותר אזורים בגוף. זה מאוד הדאיג אותי, היתה לי התלבטות מאוד גדולה ולירון לא לחצה עלי להחליט והלכה איתי ממש צעד צעד. היא עזרה לי להבין את כל הרבדים מסביב. אחרי שחקרתי הרבה החלטתי שאנחנו עושים את זה. הבנתי שזה מרכז גדול עם ניסיון של שנים, ובחרתי לסמוך עליהם.  אחרי שהגענו הסבירו לנו שזה לא סתם פוטונים אלא הקרנה מיוחדת שהם פיתחו שנעשית כך שלא פוגעים באזור נרחב יותר ותוך הגנה על עמוד השדרה. נויה עברה את המסוכה הזו כמו ענקית, בלי הרדמות, 31 הקרנות. גם לבית החולים לירון הגיעה, נפגשנו איתה והיא הביאה מתנה לנויה, היינו מחוברים אליה מאוד".

איך סיימתם את תקופת הטיפולים?

"לקראת חודש מאי נויה סיימה את הטיפולים ואז גילינו שהשתחרר הקיבוע ששמו לה בניתוח החירום שעברה בארץ. באותו ניתוח נאלצו להוציא מספר חוליות ולשים לה קיבוע כדי שהראש לא יישמט קדימה. כשהקיבוע השתחרר ואמרו לי שצריך להוציא אותו מאוד נבהלתי. מאוד סמכתי על הרופא שניתח אותה בארץ ופחדתי לקבל החלטה כזו בלעדיו. לא הכרתי את המנתח בניו יורק ולמעשה הייתי צריכה שוב להכיר שם רופא, שוב לחקור וללמוד כדי להיות בטוחה שאנחנו עושים את הדבר הנכון. לאט לאט הזכרתי לעצמי שאנחנו פה, שהרופא הוא מהמנתחים המובילים בעולם, שאנחנו במקום בטוח. הוא אמר שהראש לא יישמט ושאין תועלת בכך שזה בפנים. הסכמתי לנתח ואז חשבתי על זה שאולי עדיף לסיים את כל הטיפולים הדרושים לפני שאנחנו חוזרים לארץ, ולחזור כשנויה בריאה. ביקשנו מהרופא לדחות את הניתוח מעט ונסענו לטייל קצת בארה"ב ולבלות בדיסני לפני הניתוח. נויה נותחה באמצע יולי. אמנם מאוד פחדתי אחרי הניסיון הלא פשוט בניתוח הראשון ובהחלמה ממנו, אבל בפועל זה היה פשוט והיא החלימה במהירות. נשארנו בארה"ב לביקורת הראשונה לשמוע שהכל בסדר, היא עשתה PET-CT ו-MRI וחזרו אלינו שהתשובות טובות והכל בסדר. מיד אחרי זה חזרנו לארץ, בתחילת ספטמבר השנה".

איך היתה ההשתלבות בחזרה בארץ?

"מיד עם החזרה לארץ נויה נכנסה לגן חובה, היא ממש היתה צריכה את חברת הילדים. היא קיבלה גננת שילוב ואמורה גם לקבל סייעת שתעזור לה. היא מאוד עצמאית ופעילה, מטפסת, רצה, אבל יש לה מוגבלות בהליכה. נפגשנו עם הפרופ' שניתח אותה כאן בארץ והוא מאוד התרגש לראות אותה. כשהיינו בתחילת הדרך הרגשתי שהוא לא רצה לדבר איתי על העתיד אבל עכשיו כשהוא ראה אותה הוא כל כך התרגש והתקשר למנהלת מחלקת הילדים שאבחנה אותה, לספר לה. מבחינת הטיפול אנחנו עכשיו מתמקדים בפיזיותרפיה מקיפה לחיזוק השרירים של ההליכה והצוואר ובעצם כדי לחזק את כל הגוף. בנוסף, אנחנו מגיעים לביקורות ומעקבים כל 3 חודשים". 

איך בחרנו לנהל את המחלה

נשמח שתספרי על האופן שבו בחרתם לנהל את המחלה, והאם זו היתה החלטה מודעת או פשוט האופן שבו הדברים קרו?

"אחרי ניתוח החירום בתחילת הדרך קיבלתי ילדה ממש נכה שלא יכולה לזוז. הפיזיותרפיה שהיא קיבלה היתה לא מותאמת לילדים, זה היה של מבוגרים, ולא הצליחו לגייס אותה כמו שצריך, לגרות את הרצון. שחררתי את הפיזיותרפיה והתחלתי לעשות לה בעצמי, אני גננת ועבדתי עם הכלים שיש ברשותי, שמתי בצד את העובדה שיש לה סרטן וטיפלתי רק במה שראיתי בעיניים. שמתי לעצמי מטרה לגרום לה לעמוד, לזוז.

התחלתי לקנות כל מיני מדבקות לחלון, קישטתי את המזרק, הכל כדי להזיז אותה. היא היתה על כסא גלגלים, לקחתי אותה לחלון וביקשתי ממנה להתרומם כדי להדביק את המדבקה, נתתי לה את התחושה שהיא מסוגלת. הייתי כולי בפוקוס על להראות לה שהיא יכולה לקום ולעמוד.

ואז היה עניין עם התרופות שהיא לא הסכימה לקחת. אז סימנתי לי עוד מטרה - לגרום לה לקחת את התרופות. זה שבר אותי כי לא הצלחתי. ניסיתי עם בובות, ניסיתי עם סוג של הצגה, זה היה מאוד קשה. כולם סביבנו התערבו וניסו לגרום לה לבלוע וזה הפריע במקום לעזור. ושם נשברתי כי הייתי צריכה כבר 'לשקר' לה, לשבור לה את הכדור ולשים בקורנפלקס וכדומה. לא רציתי לשקר, אני לא עושה את זה בעקרון עם הילדים שלי. עד שיום אחד היינו שתינו לבד, אמרתי לה, את לוקחת וזהו. 5 דקות ונגמר הסיפור. באיזשהו מקום נתתי לכולם לעזור והלכתי לאיבוד, למרות שאני יודעת מה טוב לילדה שלי. בנקודה הזו הבנתי שאני הולכת עם מה שאני יודעת על הילדה שלי ואני מובילה את זה. שם נולד אופן הניהול של המחלה.

ואז כשהגיע השלב של ההחלטה לנסוע לארה"ב כבר ידעתי שאין לי זמן להישבר, להאשים את הרופא שלא רצה לעזור לי, אין לי זמן להתבלבל. הייתי חדורת מטרה על מה שאני צריכה לעשות. נזכרתי באירוע עם התרופות ובזה שאני יודעת מה טוב לבת שלי והלכתי עם זה.

בנוסף, ידעתי גם שאני צריכה לדאוג לעצמי כדי שאוכל לדאוג לנויה. פחדתי לנסוע לווינה ורציתי לבחור במקום שאני ארגיש בו טוב ובטוח, וזה מה שהובלתי".

מהמקום שאת נמצאת בו היום, מה תוכלי להמליץ למשפחות שנמצאות עכשיו בתקופה הראשונית, של הגילוי ותחילת הטיפול?

"הייתי רוצה להמליץ לאנשים לא לאבד תקווה, ושאם יש מחשבה בראש שלכם שלא תצליחו אז תדעו שיש דרך לכל דבר. אם אני הצלחתי לעשות את הדבר הזה שהיה נראה לי כבלתי אפשרי – אז הכל אפשרי. קופת חולים לא אישרה לממן, הרופא לא האמין בדרך שבחרתי, באתי מנקודת מוצא שאני לא מבינה בזה כלום, ובכל זאת - הצלחתי. אז לא להישבר. לדעת שיש אנשים טובים שיכולים לעזור, שיודעים דברים שאנחנו לא יודעים. אפשר לאבד את התקווה בקלות, להאשים את הרופאים או לסמוך עליהם בעיניים עצומות ולא להתעמק. וזה לא נכון כי לפעמים יש טעויות באבחנה או בבחירת הטיפול. ועוד דבר, לדעת שאנחנו לא לבד.

ברגע האבחנה, כששומעים את המילה סרטן, כל מה שעובר בראש זה שזו מחלה קשה מאוד שמסכנת חיים, והכל כל כך מפחיד ומבהיל - אבל זה לא חייב להיות ככה. אז לא להישבר ולסמן מטרות, כי עם מטרות מגיעים ליעד ובלי מטרות אפשר פשוט להישאב לדרך שלא תכננו".