"גילינו שהרפואה לא בהכרח יודעת, היינו צריכים לבחור ולהביע עמדה"

בן, אבא של טליה, מספר על רגע ההבנה שעליהם לנהל את המחלה, וכיצד נעזרו בעמותה באיסוף ידע רלוונטי, יעוץ מקצועי ושיפור היכולת לקבל החלטות

נכנסנו למשפחת הסרטן כשטליה היתה בת 4 חודשים. בהתחלה חשבנו שברור לנו מי נגד מי, פחות או יותר, אבל חודש וחצי אחרי הגילוי חלה הרעה במצב וזה הכניס אותנו לסחרור. טליה עברה שני ניתוחי ראש ונכנסנו ללופ של חוסר ודאות.

ציפינו שיהיו תשובות, שנכנס לרופא והוא יגיד לנו איפה אנחנו עומדים, מה עוד צריך לעשות וכו'. אבל אז גילינו שהרפואה לא בהכרח יודעת. הרופאה שאלה אותנו מה נעשה. היינו צריכים לבחור, להביע עמדה. אשתי ואני הסתכלנו אחד על השניה והרגשנו בחוסר אונים מוחלט.

כאן נכנסה עמותת הילד שלי לתמונה, ומאוד עזרה לנו.

באותה תקופה ירינו לכל הכיוונים בניסיון להגיע למומחים רלוונטיים, לקצה חוט שיעזור לנו לנהל את האירוע. שקלנו אפילו לעלות על מטוס ולהגיע לארצות הברית, לא לטובת פגישה או טיפול ספציפי אלא פשוט כדי לחפש תשובות.

דרך מכרים שהתמודדו גם הם עם סרטן ילדים הגענו לעודד. עודד הכווין אותנו ובסופו של דבר העמותה תיאמה לנו שיחת ייעוץ בזום עם פרופ' בופה, המומחה בתחום שלנו, וסייעה לנו בהעברת התיק הרפואי לבדיקתו. פרופ' בופה הגיע לפגישה כשהוא מכיר לעומקו את התיק של טליה, הביא דוגמאות למקרים דומים שבהם הוא טיפל. זו היתה התייעצות מאוד מקצועית ויסודית.

השאלה העיקרית היתה מה הטיפול התרופתי הנכון לנו. המקרה של טליה הוא ייחודי בגלל מוטציה שגורמת לו להתנהג כאילו הוא בדרגה 4 למרות שהוא בדרגה 1. היא מאוד צעירה ולכן גם הטיפולים לא עבדו כי המינונים היו נמוכים. התלבטנו האם להיכנס לניסוי בתרופה ניסיונית שאף ילד בעולם עדיין לא קיבל, או ללכת על תרופה מוכרת אבל עם סיכויי הצלחה חלקיים.

בעקבות השיחה עם פרופ' בופה וחוות הדעת שלו, שינינו ביחד עם הרופאה שלנו בארץ כיוון ובחרנו בתרופה המוכרת. פרופ' בופה הכווין גם בשילוב התרופה עם טיפול נוסף.

לאחר פגישת הייעוץ קיבלנו דוח מסודר ומקיף והקלטה של הפגישה. תמללנו את הכל. לצד זה, קיבלנו ליווי צמוד, שעות על גבי שעות שבהן העמותה היתה לצדנו. בסופו של דבר, הגענו לידע וליכולת קבלת החלטות שלא היינו מגיעים אליהם בכוחות עצמנו וזה היתרון האדיר של העמותה.

אני מקווה שכמה שיותר רופאים יהיו מוכנים לתמוך את קבלת ההחלטות שלהם ביעוץ הנוסף הזה ובכלים המקצועיים שהעמותה מציעה.

מעבר ליכולת להתייעץ עם מומחים מהעולם שנחשפו ליותר מקרים, איכות הייעוץ היא גם הרבה יותר גבוהה כשמגיעים עם העמותה. העמותה מספקת התייעצות מאוד מקיפה ורצינית שלא ניתן לקבל כששולחים לרופא מחו"ל מייל ומקבלים בתשובה 2-3 שורות של התייחסות.

התשובה המקיפה וההתייחסות המעמיקה והרצינית של פרופ' בופה, הם אלו שבסופו של דבר הובילו אותנו לבחור בדרך טיפול אחת ולא באחרת.