לקחנו אחריות, ניהלנו את המחלה
ברגע ששני התאוששה לחלוטין והחלימה, החלטתי לעזור למשפחות אחרות שמתמודדות עם סרטן ילדות.

אבחוּן
שני ביתנו אובחנה כחולה בסרטן מסוג RhabdoMyoSarcoma, שלב 4, כשהיא בת פחות משנה. לאחר שאושרה האבחנה, התחלנו מיד בטיפול באחד מבתי החולים המובילים בישראל.
הטיפול בישראל
שני קיבלה 5 מחזורי כימותרפיה במסגרת הפרוטוקול הישראלי (העוקב אחר הפרוטוקול האירופי) ובמקביל, התחלנו לחפש מסגרת רפואית עם ניסיון רב בסוג הספציפי של הסרטן הזה, מכיוון שמדובר בסוג מאוד נדיר ותוקפני של סרטן ילדים.
הטיפול בארה"ב
הרופאים בישראל אמנם מאוד מיומנים, אך לא טיפלו באותה העת בסוג הסרטן הספציפי הזה, בילדים בגילאים של שני. לאחר חיפוש ברחבי העולם, בעזרת בני משפחה וחברים, הגענו לד"ר לאונרד וקסלר ממרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג (MSKCC) בניו יורק, לאחר שנודע לנו כי טיפל בעשרות מקרים דומים למקרה שלנו.
לאחר ששני סיימה את 5 מחזורי הכימותרפיה בישראל, עברנו לניו יורק, במקור רק לצורך ניתוח והקרנות. עם זאת, כשחזרו תוצאות הסריקה הראשונות, נראה שהגידול של שני ממשיך לגדול, מה שאומר שהיא לא מתאימה בשלב זה לניתוח. שני הייתה צריכה להתחיל מחדש כימותרפיה. היא קיבלה 9 מחזורים נוספים תחת פרוטוקול אחר, שכלל בין השאר, כימותרפיה במינון גבוה.
הכימותרפיה הייתה קשה מאוד. שני סבלה וכבת פחות משנה, כמובן לא יכלה להביע את מה שחשה. הרגשנו חסרי אונים, מתוסכלים, רחוקים מהבית, בסביבה לא מוכרת.
אחרי סבבי הכימותרפיה, שני עברה שני ניתוחים: ניתוח עיקרי, במהלכו הוסר הגידול מגבה התחתון ומעמוד השדרה (בוצע על ידי ד"ר מארק סוידיידן מקורנל ממול), וניתוח שני לחיפוש רקמות סרטניות נוספות באיברים סמוכים, כמו בלוטות הלימפה (בוצע על ידי ד"ר מיכאל לה קווגליה).
לאחר שני הניתוחים הללו, שני עברה 20 מחזורי רדיותרפיה (RT). RhabdoMyoSarcoma הוא סוג של סרטן שמגיב היטב ל- RT ולכן זהו חלק מהותי בטיפול. הגידול היה ממוקם במקום עדין מאוד - נוגע בעמוד השדרה ומוקף בשלפוחית השתן ובאיברים פנימיים אחרים - ולכן היה חשוב מאוד שה- RT ייעשה על ידי הרופאים המנוסים ביותר בתחומם - וכך אכן היה.
החלמה
קצת יותר משנה וחצי של טיפולים בישראל ובארה"ב הסתכמו לכדי תוצאה סופית טובה. שני הוכרזה 'נטולת סרטן'.
אנחנו יודעים שהתמזל מזלנו ושישנם ילדים רבים אחרים שלצערנו אינם איתנו היום, חלקם התמודדו עם אותו סוג של סרטן וקיבלו את אותו הטיפול.
בדיעבד
אם היית יכול לחזור אחורה בזמן עם הידע והניסיון הנוכחיים שלך, מה היית מייעץ לעצמך, ביום או בשבוע שלאחר האבחון?
אני חושב שהעצה החשובה והחזקה ביותר שהייתי נותן לעצמי היא להיות מעורב באופן פעיל בתהליך קבלת ההחלטות. כדי שזה יקרה צריך להבין מה קורה, ללמוד את המונחים הרפואיים, לשאול את הרופאים שאלות ולשמור על קשר הדוק עמם.
יותר מזה, על מנת להיות חלק מתהליך קבלת ההחלטות צריך ללמוד לנהל שיחה עם הרופא. כאשר הוא / היא מדברים על האפשרויות הטיפוליות, צריך ככל האפשר להבין ולשאול את השאלות הנכונות.
קל לומר זאת, הרבה יותר קשה לעשות, מכיוון שרובנו לא רופאים. אבל גיליתי שלהיות הורה מעורב בהחלט יכול לעשות שינוי. החל ממניעת כאב בגין החדרת מחט ועד להחלטות האסטרטגיות המשמעותיות.
אנשים שואלים אותנו מדוע באנו לקבל טיפול בארה"ב, בהתחשב בכך שישראל ידועה ברופאיה הטובים, ביכולות ההיי-טק הרפואיות המתקדמות שלה, במכשירים הרפואיים ובחוקריה. זה נכון מאוד, אבל ישראל היא מדינה קטנה ואם מתמודדים עם סוג נדיר של סרטן (במקרה שלנו הסטטיסטיקה עמדה על 1 ל- 403 מיליון) כנראה שהניסיון הנצבר נמצא במקום אחר, ובמקרה של סרטן ילדים, הניסיון הנצבר יכול לעשות את כל ההבדל בטיפול. אנחנו משוכנעים שבמקרה הספציפי שלנו, בבואנו לארה"ב לטיפול - הצלנו את חיי בתנו.
עודד גרינשטיין