לירון היא מנהלת התכניות בעמותת 'הילד שלי' מאז 2021. בשנים אלו ליוותה עשרות משפחות שמתמודדות עם גידולים סרטניים מורכבים ונדירים אצל ילדיהן. בראיון מיוחד היא מספרת לנו על התפקיד, על המורכבות ורגעי הקושי, על רגעי השמחה, נקודות האור והאופן שבו היא רואה בתפקידה משימת חיים.
לפני הכל, נשמח שתספרי לנו קצת על עצמך.
"אני בת 45, גרה בניו ג'רזי ב-4 השנים האחרונות, עם בן זוגי גל ושתי בנותינו. לפני כן גרנו בסינגפור וביפן, במסגרת שליחויות מטעם העבודה של גל. כישראלית שגרה בחו"ל, לאורך כל הקריירה שלי, בכל תפקיד שעשיתי, חיפשתי את הקשר לישראל, וכך גם במקרה הזה".
איך הגעת לתפקיד הנוכחי בעמותת 'הילד שלי'?
"התפקיד בעמותה הגיע אלי. לאחר התנדבות בעמותת ער"ן שמספקת עזרה ראשונה נפשית ותפקידים קודמים שביצעתי בתחומי הרווחה והליווי הרגשי, כאשר התפקיד התפנה בעמותה, הזמינו אותי להתראיין. הרגשתי שזה מקום שבו אוכל לממש את הרצון העמוק שלי להשפיע בהפיכת העולם למקום טוב יותר.
בפועל לא ידעתי באמת למה אני נכנסת. כשהתחלתי, בדיוק הוקמה העמותה בישראל והתפקיד שלי עוצב מחדש, ביחד עם נטהלי רפואה יו"ר העמותה בישראל וורדה שוהם, מנכ"לית העמותה בישראל. אני מרגישה בת מזל על כך שנכנסתי לתפקיד בשלב שבו היה לי חופש ליצור את מסגרת התפקיד ולהשפיע על מה שהוא יכלול. MyChild’sCancer, עמותת האם בארה"ב, היא עמותה שמלבד העשייה המדהימה להנגשת מידע מציל חיים עבור משפחות, גם מחברת את הקהילה המקומית למשפחות שמתמודדות ומאפשרת זכות לנתינה ותמיכה".
אז מה בעצם התפקיד שלך ואיך את רואה אותו?
"משפחות שמתמודדות עם סרטן ילדים חוות המון חוסר ודאות, הרופאים לא מדברים את השפה שלהן ויש המון החלטות לקבל ולנהל. אני עוזרת למשפחות להכין את התיקים הרפואיים, כך שהמידע יוצג באופן הנכון ביותר לרופא. זה מאוד עוזר למשפחות לדעת שמישהו עוזר להן בזה. אני מלווה אותם באיסוף המידע ביחד עם המתנדבות בישראל, ממשיכה בליווי לאחר קבלת ההחלטות הרפואיות, בין אם להשתתפות במחקרים קליניים, לחוו"ד שנייה וכדומה.
יש לנו קשרים קרובים ומצוינים עם שורת מומחים עולמיים מתחומים שונים, שמסייעים לעמותה במתן חוות דעת וייעוץ, היכולת לפנות אליהם ולקבל תשובות מדויקות ואף לקשר ביניהם לבין הרופאים המטפלים היא בעלת חשיבות יוצאת דופן. היכולת לקבל עוד מידע, עוד כיוון, יכולה לשנות את כל אופן הטיפול ואת קו המחשבה הטיפולי, ראיתי ניסים קורים ואני מאמינה בהם בכל מאודי.
אנחנו מכינים את המשפחות לקראת הפגישות הרפואיות, עוזרים בעיבוד המידע שהתקבל ושומרים איתן על קשר לאורך כל ההתמודדות.
את המשפחות שבוחרות להגיע לארה"ב אנחנו מלווים גם בטיפולים הלכה למעשה, מגיעים איתם לפגישות עם הרופא ומסייעים לפתור קשיים בבתי החולים. יש לי את הזכות להיות עבור אנשים בשעתם הקשה ביותר. זה אמנם מאתגר, אבל הודות להתנדבות שלי בער"ן והודות להרבה למידה לאורך השנים, יש לי את הכלים לזה. אני מלווה משפחות שזה עתה התבשרו שהילד או הילדה שלהם מתמודדים עם סרטן מורכב. אני עוזרת ומנחה איך לעשות סדר במחשבות ומלווה גם בהיבט הרגשי. הקשר עם המשפחות הופך להיות כמעט יומיומי, אני מחזיקה להם את היד, אני איתם, גם אם הם רחוקים בישראל. הליווי של העמותה מאפשר להם לקבל החלטות בצורה מושכלת".
מה מאתגר אותך בתפקיד שלך?
"כשמשפחות מגיעות לארה"ב, אני פוגשת אותן פנים אל פנים והן עוד יותר נכנסות לי ללב. אני נקשרת. זה יוצר מחויבות מאוד עמוקה ולפעמים גם קושי מאוד גדול.
מצד שני, זה מאפשר לי לראות גם את התקווה ואת סיפורי ההצלחה. מקרים כמו השתתפות פורצת דרך במחקר קליני, שבו הילד שהשתתף בליווי שלנו הוא הראשון בחוף המזרחי שמשתתף במחקר הזה, והתגובה שלו לטיפול היא מצוינת. זה כמובן נותן תקווה גדולה לו ולמשפחה שלו, וגם פותח דלתות לעוד הרבה מטופלים נוספים".
איך את שומרת על עצמך בהתמודדות המורכבת הזו?
"אני אדם רוחני, אני עושה עבודה נפשית, מטפלת בעצמי בכלים שאני רוכשת לאורך השנים. אבל מעל לכל - אני חדורת מטרה, לקחתי על עצמי משימה ואני עושה אותה. יש רגעים קשים ומטלטלים שגורמים לי לשאול את עצמי מה אני עושה כאן, אבל אז מגיעה משפחה חדשה ואני מתמלאת ברצון להיות איתם, לעזור בארגון המחשבות ולאפשר להם להרגיש שהם לא לבד. זה שווה את זה.
אני מאמינה ב- Pay it forward, מעשה וכוונה טובה שתעשה עבור מישהו יגרמו לו לנהוג באותו האופן למישהו אחר. זה גלגל שמניע אותי ונותן כוחות לעשייה שלי ברגעים מאתגרים. אני לא מאמינה שיש לאף אחד מאיתנו את היכולת להציל, זה לא בידיים שלנו. אבל אנחנו עוזרים ומאפשרים לעשות את הדרך באופן טוב ונכון יותר. התחושה של המשמעות שהעבודה נותנת לי היא מאוד גדולה. זה מה שתמיד רציתי להרגיש".
איפה את רואה את העמותה בעוד 5 שנים?
"הרחבה של שיתוף הפעולה עם הרופאים, כך שגם הם יעבירו יותר מידע ביניהם לגבי ההתמודדות עם מקרים נדירים.
הבנה גבוהה יותר של נחיצות חוות הדעת השנייה ושל הזכות לקבל אותה בקרב המטופלים. היום יש משפחות רבות שחשות אי נעימות מהרופאים בנושאים האלו ואף נמנעות מלהתייעץ. אני מסבירה להן שאין מקום לזה.
הרחבת פעילות העמותה בהנגשת ניסויים קליניים, ליווי המשפחות בתהליכים אלו והכנסתם להשתתפות במחקר.
מעל לכל, העבודה עם אנשים היא הכח הגדול שלנו, אני מקווה שנוכל להגיע ולעזור לעוד ועוד משפחות, תוך כדי קיום שיתופי פעולה רחבים עם בתי החולים והרופאים".
