ראיון עם עדי, דודה של נועה שחר

"נועה, האחיינית שלי, חגגה לאחרונה יום הולדת 3. ילדה רגילה ובריאה, שבמהלך חודש ספטמבר החלה פתאום להתלונן על כאבי ראש. בערב יום כיפור אחותי התקשרה אלי ושיתפה אותי שנועה התעוררה משינה בבכי בגלל כאב ראש. אמרתי לה שהם צריכים לקחת אותה להיבדק בבית חולים. אחרי CT ראש התברר כי נועה סובלת מגידול בגודל של כ- 4 ס"מ. כולנו הוכנו בתדהמה, על פניו, היא נראית כרגיל, ילדה שמחה ופעילה כתמיד.

בדיעבד יתכן שהיו סימנים מקדימים קלים, אבל לא ניתן היה לזהות אותם ללא ההקשר.

בשלב ראשון נדרשנו ללמוד מה מהלך הטיפול האידיאלי עבור נועה ולבחור איפה וכיצד לטפל בה. זה היה המפגש הראשון שלנו עם עמותת האם של 'הילד שלי', MyChildsCancer. יצרנו קשר עם לימור עופר, מתאמת הפעילות של העמותה בארה"ב, אליה הגענו בהמלצה חמה של מכרה שנאלצה גם היא לקבל את הסיוע של העמותה, בהתמודדות עם סרטן של בנה.

לימור היתה מדהימה, מיד ניסתה לסייע בבירורים. בסופו של דבר הוחלט על קיום ניתוח בארץ, ולא על נסיעה לחו"ל למטרת הקרנות (שלא מבוצעות בישראל). לכן, באותה העת, עקרונית סיימנו את הקשר עם העמותה. אך לא כך היה מבחינת לימור. לימור המשיכה להתקשר ולהתעדכן, ממש מדי כמה ימים, לשאול לשלומה של נועה ולברר אם היא יכולה לעזור בדבר מה נוסף.

באותה העת נועה עברה את הניתוח להסרת הגידול בהצלחה. בתוך ימים אחדים היא חזרה לעצמה, ולאחריהם החלה בסדרת סבבי כימותרפיה. היא עברה עד כה שני סבבים שלא היו פשוטים, אבל היא עברה אותם בגבורה. אלא שבתום הסבב השני, תקפה את נועה פטריה מאוד אלימה, שמתפשטת במחזור הדם ועלולה להיות קטלנית. הפטריה פגעה לנועה בלחי באופן מאוד מאוד קשה ומהיר. השינוי חל בתוך שעות! זו פטריה שתוקפת כשהמערכת החיסונית חלשה, וזה בדיוק המצב בו נועה נמצאת כרגע. היא נכנסה באופן מיידי ל- 6 ניתוחים נוספים והמקרה הנדיר הועלה בפני פורום הזיהומולוגים הארצי, כך שהמקרה נדון על ידי כל הרופאים הרלוונטיים בארץ.

בנקודת הזמן הזו, שבתי והתקשרתי אל לימור על מנת שנוכל לקבל חוות דעת שנייה מרופא מומחה נוסף. בסיוע של ד"ר יוני ברק המתנדב בעמותה, הניירת הרפואית תורגמה בעל פה לרופא מומחה בתחום. הרופא המומחה מסר את המלצתו והיא הועברה אל בית החולים בו נועה מטופלת בארץ.

דרך ארוכה עוד לפנינו, אבל הודות לליווי של עמותת 'הילד שלי', אנחנו מרגישים עטופים ומקבלים אוזן קשבת מקצועית, שנרתמת לסייע בזמן אמת, בכל דרך אפשרית"