ראיון עם טל בסכס, אבא של זיו

"העמותה סייעה לנו לקצר את הדרך אל הידע החשוב שאיפשר קבלת החלטה מושכלת".

"זיו אובחנה באוקטובר 2018, בהיותה בת 11, עם סרקומה, שמיקומה נדיר באזור כף הרגל. ידועים מקרים אחדים נוספים בעולם במיקום דומה.

נדרשו פעולות מיידיות לטיפול ולנו כהורים היה חשוב לוודא שאנחנו בוחרים את הטיפול לזיו מתוך ידע והבנה מלאה של האפשרויות שעומדות לפנינו.

הגענו לעמותת 'הילד שלי' כדי לאתר מידע על המקרים הנוספים שטופלו בעולם, לשמוע איזה טיפולים אפשריים לנו.

העמותה סייעה לנו בתרגום המסמכים הרפואיים של זיו ובחיבור ל- 3 מרכזים רפואיים שונים בארה"ב, להתייעצות עם רופאים בכירים בהם וקבלת חוו"ד נוספת. העמותה סייעה לנו מאוד בתהליך, ליוותה ועזרה לנו לקצר את הדרך אל הידע החשוב הזה, כדי שנוכל לקבל החלטה מושכלת. בסופו של דבר בחרנו להישאר בארץ ולבצע את הטיפולים כאן.

לצד הליווי המקצועי, לימור חיברה אותנו אל משפחה נוספת שהתמודדה עם סרקומה, וגם שמרה איתנו על קשר כל התקופה, התעניינה והציעה עזרה.

גם כעת אנחנו בצומת קבלת החלטות ונעזרים ברופאים שאליהם חיברה אותנו העמותה בזמנו.

חשוב לי להגיד, שכאשר מתקבלת הבשורה הקשה, התחושה של הורים שיש עוד ידע שרלוונטי להם אבל אין להם שום דרך להגיע אליו – היא תחושה קשה מאוד. ובמקרים האלו, טוב לדעת שיש את עמותת 'הילד שלי' שמסייעת בדיוק בזה".