top of page

ראיון עם יעל מילפלדר, אמא של שחר

עודכן: 13 באפר׳ 2021

"הורים, קחו את המושכות ונהלו את המחלה. אף אחד לא יעשה זאת עבורכם".


"אנחנו הורים ל- 4 בנות, שחר היא הצעירה שלנו. כשהיתה בת 15 וחצי, לפני 7 שנים, בזמן ש"ישבתי שבעה" על אבי, היא התלוננה שיש לה תחושה מוזרה במותן. היות שהיא שחקנית כדורסל והיתה במצב פיזי מצוין, לא דאגתי. הייתי בטוחה שזה שום דבר.


חודש לאחר מכן, כשהיא עדיין הרגישה את התחושה המוזרה, ביקשה ממני שנלך לבדוק את זה, כדי 'להוריד את העניין הזה מהראש', כך היו מילותיה שלה. כנראה עמוק פנימה היא הרגישה שמשהו לא בסדר.

קבעתי לה תור לרופא הילדים, הגענו לשם, ובאותו היום למעשה החל פרק חדש בחיים שלנו. הרופא בדק ושלח אותנו מיידית למיון. יצאנו למיון, כשאצלי עדיין לא נופלים האסימונים על המצב שאליו נקלענו.


בבית החולים המתינו לנו צוות רופאים, כל מי שבדק אותה הניד בראשו, מבלי שנבין מה המשמעויות של הדברים. כששאלתי, נזרקו לאוויר כל מיני מילים שאני לא מכירה. אחת מהן התגלתה לאחר חיפוש קצר בגוגל כסרטן השחלה. ברגע הזה אני מבינה שאנחנו לא מנהלים עניין פשוט וקוראת לבעלי, תמיר, להצטרף אלינו במיון.

5 רופאים בדקו אותה באותו הערב ולא הצליחו לזהות את מקור הגידול, רק החמישי טען כי לדעתו אין מדובר בגידול על השחלה כי אם גידול שמקורו בעצם האגן.


אנחנו נשלחים לבירור מעמיק ובדיקות נוספות ובמקביל, בבית, פותחים חמ"ל שבו לוקחים חלק כל מי שיכולים לעזור באיזשהי דרך. תהליך הבירור ארוך ובסופו מתברר ששחר סובלת מסרטן מסוג כונדרוסרקומה, סרטן שלוקים בו רק מבוגרים, נדיר מאוד בקרב ילדים. בדיעבד, הכרנו לאורך כל השנים האלו רק עוד נערה ישראלית אחת שהתמודדה עם אותו הסרטן, עמה ועם משפחתה אנחנו בקשר קרוב עד היום.




עם השלמת הבירורים הראשוניים הוחלט ששחר תעבור ניתוח כאן בארץ, על אף שניתוח מהסוג הזה לא בוצע בילדים. מהניתוח היא יוצאת כשחלק מהגידול עדיין נותר, ואנחנו מקבלים המלצה להתחיל בהקרנות פרוטון. הקרנות מסוג זה לא מבוצעות בארץ ואנחנו נדרשים להתארגן לטיסה לארה"ב.


גייסנו לצורך העניין את ביטוח הבריאות הפרטי שלנו, שניצב לצידנו לאורך כל הדרך, אך לצערנו נאלצנו להתמודד עם קשיים בירוקרטיים רבים עם קופת החולים, שקבעה כי שחר יכולה להסתפק בהקרנות מיוננות שנעשות בארץ, הקרנות שעלולות היו לגרום לפגיעה בלתי הפיכה ברגל. ניהול הקשר היה מורכב ודרש מאיתנו להילחם, גם אם אלו מלחמות שאנחנו לא נוטים להילחם באופן שוטף בחיינו. השתמשנו בכל הידע שעמד לרשותנו, מחקרים שאספנו מפגישות עם הרופאים הרלוונטיים בארץ, ובעיקר הרצון האדיר לעשות את הטוב ביותר למען הבת שלנו. בסופו של דבר, רק בדרך הזו הצלחנו לשנות את ההחלטה של קופת החולים.


טרם הנסיעה גם בחרנו באופן עצמאי, ללא המלצת הרופאים, לעבור עם שחר תהליך של הקפאת ביציות, כי היה לנו ברור שחלק מהתפקיד שלנו במלחמה במחלה, זה לראות גם העתיד של שחר והיכולת שלה להפוך לאם בבוא העת. נלחמנו גם על זה ועשינו את זה, ממש ב- 24 שעות שקדמו לטיסה.


הגענו לארה"ב ושם מיד נעטפנו על ידי הקהילה. קיבלנו מספר אנשי קשר לפנות אליהם, בהם גם עודד גרינשטיין, מייסד עמותת Mychild'sCancer, עמותת האחות של 'הילד שלי' שפועלת בישראל.


התחלנו את הקרנות הפרוטון והיות שהן לא כוללות כמעט תופעות לוואי, השתדלנו לנצל את הזמן לבילוי והנאה בארה"ב. תמיר היה 'על הקו', חלק מהזמן עם שחר ואיתי בארה"ב וחלק מהזמן עם הבנות הגדולות שנשארו בארץ.

באמצע תקופת ההקרנות, שחר התחילה להרגיש כאב ואני מיד דרשתי שתעבור בדיקת MRI. הרופאים התנגדו תחילה ובסוף הסכימו ולצערי תוצאות הבדיקה גילו שהגידול חזר.

תחושת השבר היתה גדולה מאוד, ובתקופה הזו עודד וכל צוות העמותה עטפו אותנו בחיבוק חם ומסייע.


פנינו לד"ר וקסלר, אונקולוג יהודי דתי מניו יורק, שנחשב לאורים והתומים של סרקומה בילדים ואיתו החלטנו להישאר בארה"ב ולעבור את הניתוח מציל החיים בביה"ח Menorial sloan kettering במנהטן. ד"ר וקסלר וד"ר בולנד, המנתח, הצילו את שחר והם מלווים אותנו עד היום. לפני הניתוח נמסר לנו כי יתכן ויצטרכו לקטוע לשחר את הרגל. טרם הניתוח שחר הודיעה לרופא ולצוות חדר הניתוח שהיא מהניתוח הזה יוצאת עם שתי רגליים ושהיא מבקשת שהאווירה בחדר ניתוח תהיה טובה, תשמע מוסיקה והצוות ידבר יפה זה אל זה כי היא שוכבת שם על שולחן הניתוחים. היא האמינה שאווירה חיובית תשפיע על הצלחת הניתוח. ממש לפני הכניסה לחדר הניתוח כתבה על הברך את המילים save" my leg" וכך נכנסה לניתוח. זו שחר! היא יצאה מהניתוח עם שתי הרגליים, ועם הבנה רפואית שהרגל לא תהיה פונקציונאלית. היא הפתיעה את כל הרופאים כשהיום היא רצה!


שחר עברה שיקום מאוד ארוך גם בארה"ב וגם בבית לוינשטיין בארץ, במהלכו זמן ממושך היתה סיעודית.

עמותות "גדולים מהחיים – usa " ו- MyChild'scancer, ביחד עם הקהילה היהודית והישראלית שם, תמכו בנו בכל התקופה והיו לצידנו לכל צורך.

עודד גרינשטיין תיעד את הידע שאספנו לאורך כל תקופת הטיפול וזאת למען משפחות אחרות שיאלצו להתמודד עם קשיים דומים.


היום שחר בריאה, תומכת בילדים ובני נוער שחלו וגם מרצה ומספרת את הסיפור שלה. היא קצינה המשרתת בצבא קבע ועושה חיל.

גם אנחנו תומכים ומלווים משפחות שנמצאות ב"מסע" הקשה הזה ומנסים ביחד "להפוך את כל האבנים" ולחפש דרכי החלמה בעולם כולו.


המסר שלנו למשפחות שמתמודדות היום עם המסע הכבד של טיפול בילד עם מחלה, ובפרט מחלה נדירה – היו יוזמים! חפשו ידע בעצמכם, נהלו את המחלה.

היעזרו בכל מי שאפשר והפעילו ללא מעצור כל מי שיכול לסייע לכם. ידע הינו כח!

כשנפגשנו עם עודד הוא אמר לנו לא לעצור כשרגוע. כשהדברים מסתדרים, הוא אמר לנו, זה לא זמן למנוחה אלא להכנה לקראת המלחמה הבאה. ברוח הזו פעלנו. אספנו מידע מכל מקור אפשרי, דיברנו עם אנשים, עם רופאים וקבוצות מחקר, בדקנו וניסינו כל פתרון או שביב מידע. כשחזרנו לארץ, העסקנו דוקטורנטית שחקרה עבורנו את כל מה שהתחדש בתחום באותה התקופה. כל מידע שהיא אספה, בדקנו וניסינו לראות אם הוא יכול לעמוד לרשותנו. לא כל מה שניסינו לעשות עבד, לא כל פתרון צלח, אבל חלק כן. לכן ברור לנו שחייבים לנסות ובעיקר לחשוב מחוץ לקופסא כל הזמן. על אף רצונם הטוב והאמיתי של הרופאים, המשימה של ההורה היא לחשוב קדימה, יותר ממה שלרופא המטפל יש זמן לחשוב עבורכם.

בנוסף, גם הרצון והמוטיבציה של הילד חשובים ולכן נדרשת מעטפת אופטימיות".

0 תגובות

Comments


צרו איתנו קשר

מתמודדים עם סרטן ילדים?

תודה! נחזור אליכם בהקדם

אם ילדכם אובחן עם סרטן, יצאתם למסע לא פשוט. דעו, אתם לא לבד. צרו איתנו קשר ונעבור את זה ביחד איתכם.

רבים ממתנדבי עמותת 'הילד שלי' הם בעצמם הורים לילדים שאובחנו עם סרטן ועברו את הדרך הזו. אנחנו כאן בכדי להציע את הידע שאספנו ואת הכלים שלנו לאיסוף ידע מותאם אישית.

עמותת הילד שלי

המידע שמספקת העמותה לא מהווה תחליף לייעוץ וטיפול רפואי, או ייעוץ רפואי הקשור לשאלה רפואית או מצב רפואי ספציפי.

054-4232352

bottom of page